Forum Pomocy Chorym Dzieciom

Zaloguj się lub zarejestruj.

Zaloguj się podając nazwę użytkownika, hasło i długość sesji
Szukanie zaawansowane  

Aktualności:

Autor Wątek: Pamiętnik  (Przeczytany 3391 razy)

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Aga

  • Moderator
  • *****
  • Offline Offline
  • Wiadomości: 5215
    • www.maciej.org.pl
Pamiętnik
« dnia: Sierpień 19, 2010, 07:11:51 pm »

 Orginał pamietnika ze zdjęciami, obrazkami znajduje się na stronie www.maciej.org.pl




Pamiętnik
Jestem mamą wcześniaka. Maciek urodził się w 28 tygodniu ciąży w zamartwicy wewnątrzmacicznej. To była ciąża wysokiego ryzyka. Trzy poprzednie nie skończyły się dobrze. Może ktoś pomyśli to po co była ta czwarta ? Bo każda kobieta chce być mamą. Chce usłyszeć jak ktoś mówi : “moja mama”. Poczuć małą rączkę w swojej dłoni. Czy wiecie co czuje kobieta, która traci swoje dziecko ?  Co czuje gdy widzi małe dzieci ?  Jakie myśli pojawiają się w jej głowie ?  Jak łzy cisną się do oczu ?  i zasadnicze pytanie : Dlaczego ? Dlaczego ja ? Co złego zrobiłam że Bóg tak mnie każe ?… Dobrze gdy w takich chwilach jest ktoś bliski, komu można zaufać, kto pocieszy i zrozumie. Kto stanie w twojej obronie, gdy usłyszysz “że do niczego się nie nadajesz, bo nawet dziecka nie potrafisz urodzić. “Ale ja mam już to za sobą . Mam synka, który jest całym moim światem, moim życiem…

A zaczęło się tak:
Rok 2002
1.08.2002

Nagle uświadomiłam sobie,  że jestem w ciąży. Wmawiam sobie że to nie możliwe, przecież mam spiralkę…

10.08.2002

Spóżniam się już 3 tydzień. Mam już dość tej nie pewności, tego strachu, robię test ciążowy w poradni.

12.08.2002

Już od 2 dni powinnam odebrać wynik, ale nie mam odwagi tego zrobić. Tak panicznie się boję. Nie dam rady przejść przez to jeszcze raz. Zmuszam męża by odebrał wynik. POZYTYWNY!. Nie potrafię opanować płaczu. Tak się boję o tę maleńką istotkę którą noszę w brzuszku.

15.08.2002

Mam wizytę u ginekologa. Potwierdza 2 miesiąc. Z jednej strony się ciesze że jestem w ciąży, że może w końcu mi się uda. Z drugiej jestem przerażona.

20.08.2002

Oglądam w telewizji transmisję wizyty Ojca św. Jana Pawła II. Tak bardzo się modlę żeby Bóg za jego pośrednictwem pomógł mi, żebym tym razem urodziła zdrowe dziecko.

1.09.2002

Jestem w szpitalu na patologii ciąży. Z jakiś nie zrozumiałych powodów pada propozycja usunięcia ciąży. Podobno zagraża mojemu życiu. Nie zgadzam się. Płaczę i wiem że ochronie moje maleństwo nawet gdybym miała sama umrzeć. Dam mu szansę przyjścia na świat. Musi się udać.

9.09.2002

Wychodzę do domu. Dali mi tydzień na podjęcie ostatecznej decyzji. Próbują przekonać mojego męża. Ale to moje życie i moja decyzja. Na oddziale patologii poznałam dziewczynę, która dała mi telefon swojego lekarza. Umawiam się z nim.

14.09.2002

Robi mi usg, które trwa 45 minut. Policzył wszystkie kosteczki, sprawdził wszystko dwukrotnie, jest wszystko ok. Prosi bym mu zaufała, pozwoliła mu prowadzić moją ciążę, żebym dała szansę i jemu i dziecku, że nie zawiedzie nas, że zrobi wszystko by się udało. Jestem szczęśliwa że Bóg postawił Adama na mojej drodze. Wiem że mogę mu wierzyć. Że naprawdę troszczy się o nas. Spotykamy się co tydzień. Co tydzień widzę swoje maleństwo na ekranie monitora. Jest piękny.

1.10.2002

Cały czas leżę w łóżku. Nie wolno mi chodzić. Nudzę się. Brakuje mi pracy. Tak bardzo chciałabym wrócić do moich kwiatów. Jestem florystką, kocham ten zawód…

15.10.2002

Wciąż w łóżku. Czytam, oglądam telewizje, śpię, jem co 2 godziny i tak w kółko. Zaczynam mieć już dość.

10.11.2002

Czuję że moje maleństwo, będzie miało nie zły temperamencik. Wciąż się kręci, wszystko musi dostać na czas. Jestem taka szczęśliwa. Rozmawiamy ze sobą. Nawet mu czytam, może nie odpowiednie książki, ale czuję jak się uspokaja.Oprócz mojego głosu uwielbia słuchać zespołu “Ich Troje” Słuchamy tego godzinami.

24.12.2002

Święta. Co raz ciężej mi. Zbliża się okres kiedy wszystko się psuje. Boję się i martwię. Czuję jakiś dziwny niepokój.I te sny, gdzie dziecko mnie woła. Podobno to normalne. Przeczytałam że w 28 tygodniu ciąży dzieci mają szansę przeżycia z wagą powyżej kilograma. Trzymam się tego. Zaznaczam tygodnie w kalendarzu. Wiem że im więcej tym lepiej dla dziecka, ale całym swoim sercem czuje że nie dam rady. Termin mam na 25 marca. Doskonale zdaję sobie sprawę że nie donoszę do tego terminu. Rozmawiam z Adamem prosi bym wytrzymała do 36 tygodnia. Unika mojego wzroku, czym mnie przekonuje że sam w to nie wieży. Dzwoni codziennie z pytaniem jak się czuję, ile ruchów czuje itp..Rozmowy z nim dają mi poczucie bezpieczeństwa. Podnosi mnie na duchu, napełnia optymizmem.

 
Zapisane
Przebaczaj tym, którzy czasem nie mówią ludzkim głosem,
 bo człowiek jest odpowiedzialny nie tylko za uczucia, które ma dla innych,
ale i za te, które w innych budzi.
www.maciej.org.pl

Aga

  • Moderator
  • *****
  • Offline Offline
  • Wiadomości: 5215
    • www.maciej.org.pl
Pamiętnik
« Odpowiedź #1 dnia: Sierpień 19, 2010, 07:12:55 pm »

Rok 2003
7.01.2003

Miałam dziwny sen. Śniło mi się że z mojego brzucha próbował wyjść mój syn. Że walił piąstkami i krzyczał : “mamo pomóż mi, wyciągnij mnie z  tąnd. ” Po przebudzeniu odruchowo moje dłonie powędrowały na brzuch, uspakająco mówiłam do niego. Ale ten sen był taki realistyczny.


8.01.2003

Nie mam apetytu. Nie czuję tyle ruchów co zwykle. Boję się.

9.0 1.2003

Zgłaszam się do szpitala. Prawie nie wyczuwam ruchów dziecka. Jestem przerażona. Na izbie przyjęć robią mi usg, widzę bijące serduszko synka. Wybucham płaczem, cały stres wychodzi przez łzy. Jest dobrze. ŻYJE. Przyjeżdza mój lekarz, kładzie mnie na swoją salę i mówi mężowi że już  do końca będę u niego, że nie pozwoli mi wyjść nawet gdybym dobrze się czuła. Tu będę na oku. I że On będzie pewniejszy, że nic nam się nie stanie. Teraz rozmawiamy o wszystkim, kiedy widzi że się martwię to rozśmiesza mnie.

10.01.2003

Adam robi mi usg, wpadam w panikę, gdy widzę  identyczną bużkę mojego dziecka, taką jak ze snu i nawet te piąstki. Stara się mnie uspokoić, ale ja jestem pewna że coś jest nie tak. Okazuje się że mój organizm przygotowuje się do porodu i wciąż czuję słabe ruchy dziecka. Żebym czuła się bezpieczniej mogę godzinami słuchać bicia serca dziecka. Słyszę go i jestem szczęśliwa, i wiem że w razie czego Adam jest w pobliżu. Robią mi zastrzyk na szybsze rozwinięcie płuc dziecka.

12.01.2003

Jest niedziela. Od rana ktoś mnie odwiedza, pociesza. Czuje się dobrze i tęsknie za swoim łóżkiem. Po godzinie 15 zauważam że mam przerwy w zapisie ekg w biciu serca dziecka. Co raz częściej muszę go szukać. Pielęgniarka dzwoni do Adama. Podejmuje decyzje że rano o 8 zrobi mi cesarkę. Zgadzam się, będę miała już to za sobą. Nie mogę się już doczekać kiedy zobaczę swojego maluszka. Powiadamiam wszystkich. Cieszę się. Godzina 20, przychodzi pielęgniarka z prośbą o spakowanie się i pójście z nią na blok operacyjny. Mówię  jej że to pomyłka, że rano mam mieć cesarkę. Jednak to nie pomyłka. Właściwie to dobrze, nie wiem czy zasnęła  bym spokojnie no i dziewczyny odpoczną od mojego ekg, którego słuchałam 24 godziny na dobę. Przed blokiem poznaję pediatrę neanatologa, która ma zajmować się moim  Maćkiem. Z całą brutalnością uświadamia mnie co grozi mojemu dziecku, jakie mogą być powikłania, następstwa, co go czeka itd. Słucham tego z przerażeniem. To nie jest dobry pomysł o mówieniu o tym na chwilę przed operacją. Nie zostawia szansy mojemu dziecku. Usiłuję nie płakać. Przychodzi Adam i widząc w jakim jestem stanie podnosi głos na lekarkę. Jest na nią zły. Muszą zbić mi ciśnienie  krwi. Mam znieczulenie zewnątrzoponowe. Dziwne uczucie, rozmawiać z lekarzem podczas własnej cesarki. Godzina 21.30 rodzi się Maciek, ma 2 punkty Apgar. Nie zdąrzyłam go zobaczyć, ale rozumiałam że musi natychmiast znależść się w inkubatorze. Wiem że jest w dobrych rękach, że pomagają mu, że jest zaintubowany i leży na OION-ie. Pod wpływem morfiny mówię Adamowi co czuję, co myślę, że jestem mu wdzięczna  za uratowanie Maćka i mnie. Mówi że doba pokaże czy będzie żył. Ale ja jestem pewna że tak. Nie pamiętam co mu mówiłam, ale wiem że był zaskoczony, mile zaskoczony. Dziewczyna która leżała ze mną powiedziała rano że umiem podbudować faceta. I Adam i Beata zostali moimi przyjaciółmi. Do dziś  utrzymujemy kontakt ze sobą. Kochani gdyby nie Wy nie dałabym rady przejść przez następne tygodnie.


15.01.2003

Dopiero dziś pozwolili mi wstać. Pierwszy raz zobaczę moje dziecko. Instynktownie wiem do którego inkubatora podejść. Jest taki malutki ma 36 cm wzrostu. Strasznie chudy, nie zdążył nabrać tkanki tłuszczowej. Jak lalka, chociaż lalki bywają większe. Piękne uczucie gdy można dotknąć maluszka, rozpłakałam się w końcu ze wzruszenia. Po raz pierwszy dostał mój pokarm. Będzie jadł co 6 godzin. Usłyszałam też że stan dziecka stabilny, jak ja znienawidziłam te słowa! Co kolwiek by się nie działo – stan stabilny. Gdyby nie Adam nie wiedziałabym nic.


16.01.2003

Jest naświetlany, przechodzi żółtaczkę. Dziś dostanie jeść co 4 godziny. Wciąż nie mam siły długo z nim przebywać. A tak bym chciała.  Ma takie niebieskie oczka, które dziś są zaklejone z powodu naświetlań.


20.01.2003

Karmię go już co 3 godziny. Koniec naświetlania. Znów mogę patrzeć na jego oczka i chyba się do mnie  uśmiechnął :) Przybiera na wadze. Został też odłączony od respiratora i jest na wspomaganym oddechu.

24.01.2003

Jestem taka dumna z mojego maluszka. Sam oddycha. Tylko ta sonda mu przeszkadza, wciąż ją wyciąga. Dalej przybiera na wadze – ma już – 800 gram.

27.01.2003

Zostaje przeniesiony na oddział wcześniaków a ja razem z nim. To dobrze że mamy mogą zostać na oddziale razem ze swoimi dziećmi. Ten kontakt jest potrzebny obojgu.

28.01.2003

Inkubator – sygnał alarmowy włącza się bez przerwy. Pielęgniarka mówi że nic się nie dzieje, że się  rusza. Ale serce matki wie najlepiej kiedy coś jest nie tak. Poza tym nauczyłam się już odczytywać ten sprzęt i wiem że Maciek ma przyśpieszony oddech. Jestem z nim rozmawiam. Opowiadam o domu, o tacie, o piesku, o wszystkim a łzy płyną po policzku, gdy widzę te wszystkie na kłócia. Ile te dziecko musi jeszcze przejść.

30.01.2003

Całą noc słyszałam przerażliwe dzwięki inkubatora, bieganinę  pielęgniarek i lekarzy. Nie byłam wstanie pójść do niego. Przemogłam się dopiero rano. To co zobaczyłam, wbiło mi się w pamięć głęboko. Moje dziecko było w namiocie tlenowym, zaintubowane, blade i słowa lekarza- stan krytyczny, dziecko umiera. Zemdlałam. Ocknęłam  się na ogólnej sali, gdyż bano się zostawić mnie samą w pokoju dla matek. Podawano mi leki uspakające.  Póżniej dowiedziałam się że pielęgniarki bały się mojej reakcji i też płakały widząc mnie siedzącą na łóżku zapłakaną i patrzącą w jeden punkt za oknem.Panie z sali odmawiały różaniec w jego intencji. Ja nie byłam w stanie tego zrobić. Wmówiłam sobie że jeśli nie pójdę do niego i nie pożegnam się to będzie żył. Pół dnia przesiedziałam w kaplicy szpitalnej. Pytałam Boga dlaczego jest taki  okrutny? Dlaczego pozwolił mi go pokochać a teraz go zabiera- czy nie ma innych dzieci? ( wiem to okrutne, bo inna mama by cierpiała tak jak ja, ale to było po raz kolejny!) Ofiarowywałam mu swoje życie, w zamian za życie syna. Tak bardzo chciałam żeby mnie wysłuchał. Na sali powiedziano mi że trzeba ochrzcić dziecko. To co wtedy czułam wiedzą  rodzice którzy byli w takiej sytułacji. Jest ból, żal, bunt i gorycz, złość ale i miłość, nadzieja i wiara. Pogodzenie się z losem. Odnalazłam księdza, miał przyjść o 15. Rodzice chrzestni zawiedli, ale był ktoś na kogo mogłam wtedy liczyć. Ze łzami poprosiłam Adama by został ojcem chrzestnym Maćka. Był przerażony gdy usłyszał w jakim jest stanie. Jego obecność w tamtej chwili dala mi tyle siły. Wiedziałam że nie jestem sama, że chociaż rodzina mnie zostawiła, to są obok mnie ludzie bardzo życzliwie do mnie nastawieni, że wyciągają do mnie pomocną dłoń, że pilnują żebym jadła, żebym się uśmiechała, podstępem wciągają mnie w swoje sprawy, dodają mi otuchy. W tamtym okresie zwykłe przytulenie dawało mi wiele. Była też moja młodsza siostra Alicja, gdyby nie jej obecność byłabym sama. To Ona chodziła do małego, to Ona pierwsza go zobaczyła  i to Ona była gdy było  żle . To ulubiona ciocia mojego synka, czasem myślę że pamięta ją z tamtego okresu.


3.02.2003

Dziś zebrało się konsylium w sprawie Maćka. Proponują podawać mu sterydy. Zgadzam się na każde leczenie, na każdy lek który go uratuje. Maciek sam już oddycha, ale potrzebuje jeszcze tlenu. Znów mogę go karmić. Robię to co 4 godziny.

4.02.2003

Dziś jest wielki dzień. Podczas wieczornej kąpieli  wzięłam go na ręce. Pozwolono mi zastosować metodę kangura. Jestem chodzącą radością. Te 5 minut było dla mnie najdłuższą chwilą w życiu. Wiem że teraz musi być już tylko dobrze. Pielęgniarki obiecały mi go dawać na ręce przy każdej sposobności.


7.02.2003

Rano Maciek jedzie na oddział w DSK w celu  założenia  wejścia centralnego. Nie stety pojawiają się komplikacje. Pod czas zabiegu dostaje za silną narkozę w konsekwencji czego trafia na OIT. Jest w śpiące, zaintubowany. Nie chce sam oddychać. Jestem wściekła, jak można nie czytać historii choroby dziecka? i podać narkozę? i  te prze  rzucanie winy z jednego oddziału na drugi. Trafiam też na panią doktor która mówi że mój synek jest jak roślinka, że nigdy nie będzie funkcjonował jak człowiek, bo za wcześnie się urodził itp. podobne bzdury. Pozbywszy się wszelkich emocji mówię jej co myślę o niej. Mam do tego prawo-jestem matką. Rozumiem że lekarze się asekurują mówiąc rodzicom takie rzeczy, ale czasem lepiej niech milczą!!  I znów wypłakuje się Adamowi.

13.02.2003

Maciek wraca na oddział neanatologii wcześniaka z DSK. Jest jeszcze pod tlenem, ale tu wśród “swoich lekarzy” jestem pewna że będzie dobrze. Wiem że martwili się o niego. Jest płaczliwy i rozdrażniony, ale to normalne i ma już 1000 gram:)

15.02.2003

Oddycha już sam. Wciąż jeszcze jest karmiony przez sondę. Daliśmy mu spróbować  mleczka na język. Cudownie mlaska i smakuje. Dałyśmy całe moje mleko w ten sposób. Za zgodą lekarza prowadzącego postanawiamy karmić go butelką ze smoczkiem. Jednak sonda pozostaje tak na wszelki wypadek, co nie podoba się Maciusiowi. Wciąż próbuje ją wyrwać.


17.02.2003

Dziś Maciuś dostał swoją pierwszą zabawkę od pani Romany Matuszewskiej i jej córki Kasi. Dostał też przepiękne życzenia i ubranko.Ciekawie przygląda się słonikowi. Je z butelki, ale szybko się męczy więc robimy przerwę, albo podajemy resztę sondą. Waży już 1500 gram.

23.02.2003

Lekarka zabrania nam karmienia butelką, bo uważa że za mało  przybiera na wadze. Ponieważ spala podczas posiłku jedzenie. Mamy go karmić sondą. Niestety ciągle płacze.  Poznał już  smak mleka i domaga się go. Same postanawiamy dawać mu mleko butelką. Ja albo pielęgniarka pilnuje aby nikt nie nadszedł a druga karmi. Zagadałyśmy się raz i pani doktor weszła. Zapytała czy wszystko w porządku i czy je sondą. Obie powiedziałyśmy że tak, a  w inkubatorze jakby nigdy nic stoi sobie butelka z mleczkiem:) Udało nam się, ponieważ jej nie zauważyła. Wieczorem jednak dostaliśmy zgodę na mleko w butelce i wyjęcie sondy.

25.02.2003

I  znowu żle! Potrzebuje krwi, jest blady i apatyczny. Nie które wyniki są dobre a nie które wskazują infekcje. Cały czas śpi. Tak mi go żal. Znów spadł na wadze.

2.03.2003

Infekcja mija. Oddech się normuje. Wyniki dobre. Znów wychodzimy na prostą. Zaczął przybierać ładnie na wadze. Ma już 1250 gram. Karmimy go i sondą i butelką. Jutro powtórzą wyniki.

6.03.2003

Muszę zapisywać ile zjadł, ile razy karmiłam. Karmię go na żądanie, butelką na raty bo szybko się męczy. Jest taki ładny i tak ślicznie się uśmiecha:)  Ładnie przybiera na wadze -1340 gram. Niestety o 3 w nocy musi być dokarmiany sztucznie. Mam problemy z laktacją. Zanika mi pokarm, podobno i tak długo miałam przy takim stresie.

10.03.2003

Dziś trzymałam Maćka przez całą godzinę na rękach. Mogłam   go karmić, przytulać, patrzeć i całować. Piękna chwila, ale nawet ona nie wzmogła mojej laktacji. Potrzebuje dokarmiania sztucznego. Dlaczego tak jest że jedna ma za dużo a druga za mało? Dogaduje się z Małgosią która tak samo jak ja leży ze swoją córeczką już 3 miesiące. Będzie mi oddawać nadmiar mleka. Przynajmniej będę  miała  na jedno karmienie.

14.03.2003

Karmię go na spółkę mlekiem moim i Małgosi ale to i tak za mało. Kupuję po kryjomu mleko dla wcześniaków Nenatal. Chociaż ładnie je stoi na wadze. Każą zapisywać każde karmienie ilość zjedzonego mleka. Robią mu wyniki, bo nie podoba mi się jego wygląd, wydaje mi się że jest blady, ciepły i wciąż śpi. Wieczorem wiadomo już że morfologia jest nie najlepsza. Nie ma  jego grupy krwi w szpitalu!! A jak na złość ojciec dziecka jest chory i nie może oddać swojej. Czekamy.

19.03.2003

Ma przytaczaną krew. W końcu bo ile można czekać?! Przybrał też na wadze 1530 gram.  Oddycham z ulgą. Nie najlepiej się czuje, dopada mnie już zmęczenie, ten szpital, otoczenie wpędzają mnie w depresję. A dziś dowiedziałam się że wyjdę do domu jak mały osiągnie wagę 2500 gram. Cały kilogram! jeśli będzie tak przybierał na wadze jak teraz to do maja będę z nim w szpitalu1-o ile nic się nie przydarzy. Zanikający pokarm też nie wpływa na mnie pobudzająco. Adam namawia mnie na wzięcie przepustki, abym pojechała na noc do domu do męża. Boję się   zostawić Maćka samego , ale psychika mi siada.

21.03.2003

Maciek ma zrobione wszystkie możliwe badania- jest dobrze. Zaczynam wierzyć że przekroczyliśmy ten magiczny próg i wszystko będzie dobrze.

22.03.2003

Jest sobota, godzina 14 jadę do domu. Proszę Małgosię by opiekowała się moim dzieckiem, gdy będzie płakał,żeby nie czuł się samotny. Wychodzę, te powietrze, te słońce dodają mi siły. Ale już w domu niepokoję się o Maćka, dzwonię co godzina i pytam czy wszystko w porządku, aż Małgosia najzwyczajniej mnie opieprza:) Mam odpocząć. Czuję się wyrodną matką ja tu a on tam. Na pewno czeka na mnie! Jak mogłam go zostawić?! W końcu z płaczu i tęsknoty zasypiam. Rano już jestem gotowa aby jechać do niego. Nie mogę się doczekać kiedy go dotknę, pogłaskam. Wiem już, że nigdy nie zostawię go samego. Wyjdziemy razem.

25.03.2003

Dziś powinien się urodzić i dlatego jest tort i sok. Jestem wdzięczna lekarzom i pielęgniarkom, za pracę jaką włożyli w ratowanie mojego dziecka. Dzięki nim mam jego. Przynoszą mi go do łóżka. To głupie, ale łzy szczęścia pojawiły się na twarzy. Zaczynam wierzyć że już będzie dobrze. Przykładam go do piersi, niezapomniane uczucie. Najpiękniejsza chwila którą kobieta może przeżyć. Ta nie rozerwalna  więż która łączy ją z dzieckiem, jest wtedy tak bardzo wyczuwalna.


26.03.2003

Wiem już co znaczy gdy dziecko ma kolkę. Podaję mu wodę koperkową. Noszę go na rękach, na zmianę z pielęgniarką nawet Adam nam pomaga. Dlaczego ten ból się pojawia się wieczorem? Jestem przerażona, tego się nie spodziewałam!  Środek nocy a ja chodzę z nim po korytarzu, bo tylko wtedy nie płacze. Adam ma dyżur i przejmuje mój obowiązek i sam bierze go na ręce. Każe mi się przespać bo jutro nie dam rady, że poradzi sobie z pielęgniarką. Jestem mu wdzięczna, chodż wyżyłam się na nim. Dziwne ale uspokaja się słuchając  Ich  Troje.

3.04.2003

Wychodzimy do domu. Chociaż Maciek waży tylko 1950 gram. Jestem taka szczęśliwa. Nareszcie będziemy wszyscy razem, będziemy normalną kochającą się rodziną. Dostaję całą listę rzeczy na które mam uważać. Dobrze że bezdechy się skończyły, a z resztą sobie  poradzę. Umiem sprawdzać czy przepuchlinki nie uwięzły, a to najważniejsze. Jest taki słodki. Nie mogę uwierzyć  że mi się udało, że mam  zdrowego ślicznego synka. Martwi mnie tylko przesiewowe badanie  słuchu. Ale podobno ma wąskie przewody słuchowe i dlatego wynik jest negatywny. Mam powtórzyć badanie za 2 miesiące w poradni audiologicznej.


11.04.2003

Byłam dziś u pediatry. Wszystko jest w porządku. Ładnie przybiera na wadze ma już 2150 gram. Jestem taka szczęśliwa, zmęczona ale nie zamieniłabym tych chwil nigdy. I chociaż jeżdzimy z nim 2 razy w tygodniu do różnych poradni i na rehabilitacje, ponieważ Maciuś ma przykurcz mięśni lewej strony. To dla mnie są to najpiękniejsze chwile w życiu. Cieszę się że jest ktoś komu jestem potrzebna. Nie wyobrażam sobie życia bez niego. Zmienił cały mój świat, moje życie, moje poglądy . Kocham go.

28.08.2003

Mam umówioną wizytę u audiologa i na badanie słuchu. Mam nadzieję że wszystko będzie dobrze.

Jestem u audiologa, badanie słuchu podczas snu dziecka wskazuje jednoznacznie-Maciek nie słyszy!!! Duży ubytek słuchu. Ucho prawe 95db, ucho lewe 80 db. I cała masa innych informacji, których już nie pamiętam. Dla mnie liczyło się że moje dziecko nie słyszy. Tylko to dotarło do mnie i nic więcej.  Rozpłakałam się jak większość matek słysząc taką diagnozę. Lekarka każe mi wybierać aparaty dla Maćka- te które w całości zostaną zrefundowane, czy też te lepsze ale muszę dopłacić do każdego po 2 tysiące. Domyślacie się co wybrałam? To co każdy rodzic na moim miejscu, te lepsze i nie ważne że nie mam tych pieniędzy. Jakoś je zdobędę.


A z badania w uśpieniu wyszło że Maciek ma głęboki niedosłuch.


31.08.2003

Zaczęło się zbieranie pieniędzy, pisanie do różnych fundacji, stowarzyszeń z prośbą o pomoc- w sumie wysłałam 50 listów. Odpowiedziały mi 2, że mogą mi pomóc tylko materialnie i faktycznie dostałam kilka broszurek na temat wychowywania dziecka nie słyszącego.  I to wszystko. Jakoś też przyjaciele, znajomi zaczęli  się wycofywać, unikać nas bojąc się że poprosimy o pomoc. Ale prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie. Zaczęłam sprzedawać swoje książki, komplety pościeli, biżuterię, wszystko co miało jakąś wartość i mogłam to sprzedać. Łącznie z obrączkami, bo dla dziecka zrobi się wszystko. W ten sposób zebraliśmy 2 tysiące. Na drugie tyle   wzięliśmy kredyt. Byłam taka szczęśliwa, że udało nam się zebrać całą sumę, chociaż trwało to półtora miesiąca. Wpłacając pieniądze na konto szpitala, myślałam: nareszcie moje dziecko usłyszy mój głos, jak zareaguje? czy będzie płakać? itd.

1.11.2003

Umówiłam się dziś z panią doktor na odbiór aparatów. Na dyżurze w szpitalu, ale niestety dostałam tylko wkładki aby przyzwyczaić dziecko do ich noszenia. Aparaty nie są jeszcze dostrojone.

Apotem moja pani doktor była nie uchwytna, umawiała się z nami i nie pojawiała się w pracy, albo wychodziła gdzieś. Zapominała  nas uprzedzić że ma inne plany. Nikt inny nie chciał się nami zająć bo tylko ta pani doktor zajmowała się aparatami. Koszmar. Ale taka jest rzeczywistość. Przypadkiem dowiedziałam się że ma dyżur w wigilię. Postanowiłam przyjechać nie uprzedzając jej.

24.12.2003

Pani doktor jest zaskoczona moją obecnością na oddziale i to w takim dniu. Po  nieprzyjemnej rozmowie , pani doktor ustawia aparaty, a my cierpliwie czekamy na korytarzu. Tym razem nie pozwoliłam się zbyć. Zbyt dużo kosztowało mnie nerwów, płaczu, zebranie całej sumy aby to zlekceważyć. Wracamy do domu z aparatami. Maciek jest zaskoczony i zdziwiony dzwiękami. Mimo że miał aparaty tylko przez 2 godziny w ciągu dnia jest rozdrażniony i płaczliwy. Ja nie ustępowałam i zakładałam mu codziennie powoli zwiększając godziny noszenia aparatów.Powoli przyzwyczajałam go świata dżwięków . Z czasem przestał reagować płaczem, a zdziwieniem i ciekawością szukając żródła dżwięku.  A my uczyliśmy się zachowywać się troszkę ciszej aby go nie przestraszyć.

26.12.2003

Jest środek nocy, a ja patrzę jak śpi. Tak spokojnie, ufnie wtulony w poduszkę. Zastanawiam się jak to będzie, czy odnajdzie się w świecie ludzi słyszących? Czy usłyszę jak mnie woła? czy będzie ” normalnie” mówić? Jak potoczy się jego życie? czy potrafię mu pomóc, czy znajdę w sobie tyle siły? W końcu zapłakana zasypiam.
 
Zapisane
Przebaczaj tym, którzy czasem nie mówią ludzkim głosem,
 bo człowiek jest odpowiedzialny nie tylko za uczucia, które ma dla innych,
ale i za te, które w innych budzi.
www.maciej.org.pl

Aga

  • Moderator
  • *****
  • Offline Offline
  • Wiadomości: 5215
    • www.maciej.org.pl
Pamiętnik
« Odpowiedź #2 dnia: Sierpień 19, 2010, 07:14:56 pm »

Rok 2004
3.01.2004

Kierując się rozumem zaczynam  kupować  zabawki wydające jakikolwiek dżwięk, chodzę po księgarniach, antykwariatach, biblotekach w poszukiwaniu czegokolwiek na temat osób niesłyszących. Nie znajduje nic.  Kompletnie nic. Myślę sobie, skoro tak mało o tym piszą to z kąd ja mam wiedzieć co robić? jak mu pomóc? Od lekarki nie uzyskuję wiele informacji. Mówi mi że gdy będzie większy mogę zapisać go na zajęcia z logopedą i psychologiem. Ale musi być większy. Dziś wiem że i z noworodkiem można pracować. Jestem o wiele mądrzejsza niż na początku drogi rehabilitacji mojego dziecka. Pocieszam się że wiele robiłam tak jak trzeba instynktownie.

12.01.2004

To dla Ciebie synku:)….Kocham Cię skarbie….

4.04.2004

Poznałam dziś mamę podczas kolejnej wizyty u specialistów, zajmujących się moim dzieckiem. Jesteśmy pod  kontrolą poradni- kardiologicznej, neurologicznej, audiologicznej, chirurgicznej,   neanatologicznej, rehabilitacyjnej- ćwiczymy metodą Vojty, bo Maciek ma przykurcz mięśni. Pomyślałam sobie patrząc na panią Iwonę; ile w tej kobiecie jest optymizmu, zrozumienia i miłości. Ja mając tak ciężko chore dziecko załamałabym się, a Ona pocieszała mnie, gdzie schorzenie Maćka z problemami jej córki to pestka. Powiedziała mi tak piękne zdanie które pamiętam do dziś. Rozpłakałam się gdy je usłyszałam: że dzieci niepełnosprawne trafiają do takich mam które bardzo będą je kochać, i że Bóg wybiera tylko wyjątkowe kobiety dla takich dzieci. I że powinnam myśleć o sobie że jestem bardzo wyjątkowa że mam takie dziecko. I powinnam być z tego bardzo dumna i chwalić się nim na prawo i lewo. Żegnając się z nią  szepnęła  mi do ucha: “Pamiętaj o tym, jesteś wyjątkowa, a twój syn cudowny. Poradzisz sobie.” Gdy jest mi ciężko , gdy zaczynam się załamywać jak na zawołanie słyszę te słowa- Pamiętaj…Dodają mi siły, wiary w sens życia. To nie prawda, że człowiek ze wszystkim może poradzić sobie sam i dobrze gdy znajdą się osoby które zechcą Cię wysłuchać komu można wypłakać cały swój ból, zrozumieją i udzielą wsparcia, pomogą przetrwać najgorszy czas.

23.08.2004

Jesteśmy na podwórku. Maciek bawi się  z innymi dziećmi w piaskownicy. Ja siedzę razem z nimi i cały czas mówię do niego, że ma łopatkę, łopatka jest żółta, że można wsypywać nią piasek. A piasek można wziąść do rączki itp. Inne dzieci także słuchają, pytają dlaczego to mówię i co chłopczyk ma na uszkach? Mówię najprościej jak umiem, że przez to Maciek słyszy i że trzeba mówić głośno i wyrażnie zwracając się buzą do niego. Że to jak okularki, mając je wszystko się widzi, a On słyszy. To działa. Dzieciaki bardzo się przejęły swoją rolą, wszystkie podchodzą zwracając jego uwagę i mówią o wszystkim co robią. Patrząc na nie zastanawiam się czy tak będzie w szkole, czy tam też będą takie pomocne? czy pomogą mu zrozumieć? Dlaczego dzieci podchodzą do tego inaczej niż my dorośli? Ja wiem, że aparat słuchowy jest widomym znakiem niepełnosprawności dziecka, ale dla mnie nie stanowi to problemu. To są “normalne” dzieci! Ale wiem jak trudno jest na poszątku wyjść z maluchem na plac zabaw i udawać że nie widzi się tych wszystkich ciekawskich i współczujących spojrzeń. Że nie widzi się tych szeptów, pokazywania palcami. Dlaczego nie dziwi nas widok okularów? One są wśród nas!-dzieci z zaburzeniami emocjalnymi, dyslekcją, autyzmem i wieloma innymi problemami w rozwoju. Czy musimy pokazywać je palcami, współczuć ich rodzicom? NIE!   Oni potrzebują zrozumienia, pomocy w pokonaniu trudności z tym związanym.

18. 12.2004

Spadł śnieg. Poszliśmy lepić bałwana:) Cudownie toczy kule,  rzucamy się śnieżkami, robimy aniołki na śniegu. Jest zachwycony i mówi że to “oi”-tak brzmi słowo śnieg wypowiedziane przez Maćka. Podczas jazdy na sankach, zawsze mi usypia, ale czasem chce ciągnąć mnie. Bawimy się świetnie i mogę mu powiedzieć co widzimy, co robimy, a On słucha i pokazuje paluszkiem coś co zwróciło jego uwagę.


24.12.2004

Maciek śmiechem zareagował na widok Mikołaja. Był zachwycony  prezentami, ale najbardziej podobają mu się świeczki na choince:) Te migające. Jest zachwycony jak gasną i zapalają się.
Zapisane
Przebaczaj tym, którzy czasem nie mówią ludzkim głosem,
 bo człowiek jest odpowiedzialny nie tylko za uczucia, które ma dla innych,
ale i za te, które w innych budzi.
www.maciej.org.pl

Aga

  • Moderator
  • *****
  • Offline Offline
  • Wiadomości: 5215
    • www.maciej.org.pl
Pamiętnik
« Odpowiedź #3 dnia: Sierpień 19, 2010, 07:17:25 pm »

Rok 2005
5.05.2005

Jestem u audiologa, który bada słuch Maćka i przestraja mu aparaty. Pytam o specjalistów do których mogłabym się udać z nim. Ale słyszę że jest za mały. W domu dużo z nim rozmawiamy o wszystkim, co robimy itd…

23.08.2005

Dziś była u mnie koleżanka i wspomniała mi że jej znajoma chodzi ze swoją małą, która nawet jest młodsza o rok od Maćka gdzieś na rehabilitację i tam są logopedzi dla niesłyszących dzieci. Wieczorem podaje mi adres tego ośrodka.

5.09.2005

Jedziemy do Ośrodka Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu. Mam ze sobą wszystkie dokumenty. Tam poznaję wspaniałych ludzi. Maciek będzie korzystał z pomocy logopedy i psychologa. Nie przeszkadzają mi co tygodniowe  wizyty do każdej poradni. Ja też będę  mogła porozmawiać z kimś kto rozwieje moje obawy, kto wesprze mnie i pokaże mi drogę tej trudnej rehabilitacji dziecka. Żałuję tylko że tak póżno dowiedziałam się o tym miejscu, bo naprawdę pracują tu życzliwi i rozumiejący sytułacje ludzie, a my rodzice stopniowo nabywamy nowe umiejętności tak potrzebne naszym dzieciom. Aby mogła się pojawić mowa, muszę cierpliwie rozwijać umiejętność słuchania i rozumienia dżwięków otoczenia. Wiele trzeba z dzieckiem rozmawiać, dostarczać mu wciąż nowych doświadczeń, powtarzać głosowe próby dziecka, tak jak powtarza się gaworzenie małego dziecka. Ważne jest reagowanie na wszelkie próby mówienia przez Maćka. Teraz wiem jak długa czeka mnie droga i ile wysiłku musi też włożyć Maciek, aby mógł żyć w naszym świecie . Świecie ludzi słyszących. Wtym miejscu chciałabym podziękować naszej pani logopedzie Barbarze Mironowicz za cierpliwość i trud jaki wkłada w nauczenie mego syna mowy. Jak też pani psycholog Annie Szwarc za wszelkie cenne rady. Pani Agacie Panas za ciekawe zajęcia grupowe. I wszystkim innym którzy uśmiechem dodają nam otuchy.

12.10.2005

Jestem z Maćkiem u naszej protetyczki pani Krystyny Czerwińskiej, która stała się moją przyjaciółką na  którą zawsze mogę liczyć, która pierwsza uświadomiła mnie co tak naprawdę Maciek słyszy przez aparaty słuchowe. Nosząc aparaty słuchowe w każdej chwili trzeba umieć oddzielać  dzwięki ważne np- tego co ja mówię od mniej ważnych np- przejeżdzających samochodów. W przeciwnym razie nie będzie możliwe opanowanie rozumienia mowy. On będzie słyszał ale nie rozumiał. Ta trudna praca jest konsekwencją f aktu że aparat słuchowy nie przystosowuje się do “wybiórczego” słuchania tak jak nasze ucho ( które wybiera dzwięki ważne w danej sytułacji i pozwala osobie słyszącej właśnie na nich się skoncentrować ) ale  wzmacnia wszystkie dzwięki z równą intensywnością, tworząc jeden wielki “chaos dzwiękowy” z którym dziecko niesłyszące musi na uczyc się sobie radzić. Trzeba mieć wystarczająco dużo cierpliwości dla wszystkich starań Maćka jak i innych niesłyszących dzieci by na uczyły się słuchać w aparatach słuchowych i “pojmować” co słyszą. A z doświadczenia wiem że to bardzo trudne i nasza cierpliwość nie raz jest wystawiona na próbę.

1.11.2005

Zabrałam go dziś na cmentarz. Mamy okazję by pokazać mu wiele nowych rzeczy. Pokazuje paluszkiem coś a ja tłumaczę co to jest. Odkąd zaczęłam chodzić na rehabilitację coraz częściej pokazuje i patrzy oczekująco na odpowiedz. Wiem że nie wszystko rozumie widzę to po jego minie. Dlatego w domu staram się znależść odpowiednie obrazki w książce, gazecie itp. Wycinam i robię podpisy. W tym przypadku to był to obrazek cmentarza i zdjęcia  babci i mówiłam że tu śpi twoja babcia. Wykonany obrazek umieszczam gdzieś w widocznym miejscu by mógł się z nim oswoić. Całe moje mieszkanie oblepione jest rysunkami z podpisami. Są to rysunki- 3,4 literowe np. rysunek dziewczynki i podpis lala, miś i podpis miś, samochód i podpis auto. Staram się aby zapamiętał i dał mi przedmiot np auto, lalę czy misia. Żeby wiedział o co mi chodzi. Słowa mam nadzieje przyjdą potem.

5.11.2005

Zrobiłam dziś planszę ze zwierzętami domowymi i ich podpisami. Jest zachwycony. Siada naprzeciw pokazuje i czeka na odpowiedz. Czasem ciągnie za rękę i pokazuje np. na kotka – ja mówię że to kot miau, miau itp… Myślę że to ta mowa zwierząt przyciąga jego uwagę. Dlatego robię w nocy rysunki pojedynczych zwierząt : Pies- au au, krowa- muu muu …. Zastępuję tymi rysunkami część “starych” i ciekawa jestem czy rano zauważy różnicę. Tak bym chciała aby powtarzał za mną tę mowę zwierząt. Oczywiście zauważa zmianę widzę że szuka tych starych. Pokazuję mu że ma je w segregatorze i że zawsze może je sobie obejrzeć. Jestem zachwycona gdy rysunek kota pokazuje i na planszy ze wszystkimi zwierzętami i ten pojedynczy. Wiem już że mnie rozumie. Próbuję zmusić go do miauczenia. Bez rezultatu.

10.11.2005

Kupuję książeczki ze zwierzętami domowymi.  Aby zebrać wszystkie domowe zwierzątka; ich figurki- musiałam kupić aż 4 różne zestawy, ale mam wszystko, niektóre się powtarzają ale to nic, różnią się kolorem, wielkością, posłużą mi potem do innych celów np. liczenia. Teraz bawimy się w dokładanki, szukamy obrazka i figurki. Widzę jak bardzo się denerwuje jak nie może czegoś znaleść. Wtedy zaczyna płakać. Uspokajam go i staramy się razem znależść zwierzątko lub figurkę cały czas naśladuję dane zwierzątko. Słucha czasem gdy celowo zamieniam mowę kota z pieskiem kręci głową i krzyczy nie! To ulubione słowo mojego dziecka. Jedyne jakie słyszę. Chyba najłatwiej mu je wypowiedzieć. Odpowiadam czasem tak- czym go wtedy denerwuje.

6.12.2005

Dziś są Mikołajki, pierwsze tak ważne w życiu mojego dziecka. Wkładam do kapci czekoladowego Mikołaja i auto. Kiedy rano wstaje widzę jego zdziwioną minę . Cierpliwie tłumaczę kto mu to dał. Bawimy się autem, a Mikołaja wspólnie zjadamy. Pod koniec dnia pokazuję zdjęcie Mikołaja i pytam: co Mikołaj przyniósł Maciusiowi? Jestem zachwycona gdy widzę jego wędrujący wzrok na kapcie i auto. I chociaż  bez słów wiem że  zrozumiał moje pytanie. Takie chwile jak ta dają mi siłę i dają sens całej tej rehabilitacji. Nie ukrywam że było wiele wątpliwości, zniechęcenia. Wiem już że nie od razu Kraków zbudowano, że małymi kroczkami dojdziemy do celu i na pewno nie będzie to jutro ani za rok.

15.12.2005

Uwielbiam święta Bożego  Narodzenia, ten nastrój oczekiwania na Mikołaja, ten zapach choinki i przegotowania do świąt. Myślę że każdy z nas zna ten zapach i nastrój z dzieciństwa. Bardzo chciałabym aby moje dziecko też czuło święta. Żeby zawsze kojarzyły mu się z domem i ze mną. Na podwórku jest już biało, a my wyciągamy ozdoby choinkowe, lampki, łańcuchy… Ciężka sprawa ubierać choinkę z małym dzieckiem. Ze względów praktycznych wszystko mamy plastikowe, aby nie było żadnych szkód w sensie pobitych bombek   czy pokaleczonych łapek. Cudownie wiesza cukierki, bombeczki, lizaki na jednej gałązce i chyba dół choinki jest najpiękniejszy. Staram się niczego nie poprawiać bo to jego choinka i chciałabym aby ją zapamiętał. Jego zachwyt te iskrzące się oczy, pamiętam nawet dziś, gdy zapaliłam lampki. Jego paluszki dotykające i zdziwienie gdy jedne gasły a drugie    się zapalały a inne paliły się cały czas. Miałam tyle tematów do rozmowy, do opowiadania, a on słuchał i też coś mi mówił i nie ważne że nie rozumiałam. Ale próbowałam go zrozumieć. Odpowiadałam i byłam szczęśliwa.

24.12.2005

Wstałam rano, gdy jeszcze spał i włożyłam mu prezenty pod choinkę, a wieczorem pojedziemy do dziadków i tam też przyjdzie Mikołaj taki prawdziwy, żeby tylko się nie przestraszył…. Leżę koło niego i czekam aż się obudzi. Chciałabym zobaczyć jego minę, a on śpi i śpi nawet chciałam go obudzić ale zrezygnowałam bo czeka go dzień pełen wrażeń. Jest godzina 8 widzę że się budzi, ja udaję że śpię , siada i za chwilę czuję że schodzi z łóżka i krzyk zachwytu. Najbardziej cieszy się konikiem na biegunach chociaż jest troszkę za mały na niego muszę uważać by nie spadł z niego. Auta, książki ogląda z zachwytem w końcu odkrywa tablicę pokazuje mu że można na niej pisać kredą kreski i kółeczka i już wiem że Mikołaj trafił z prezentem. Wieczorem przyjeżdza mój brat i Maciek pokazuje mu co ma i z takim przejęciem opowiada mu po swojemu. Jestem zaskoczona buzia mu się nie zamyka. Podczas wigilji Maciek nie schodzi z rąk mojej siostry, za którą przepada od początku. Właściwie to Ona pierwsza widziała go zaraz po urodzeniu i opowiadała mi o nim gdy musiałam leżeć. W końcu zmęczony zasypia na chwilę aby obudzić się gdy przychodzi Mikołaj. Wcale się nie boi nawet nie płacze jest zachwycony prezentami. Mam problemy z położeniem go do łóżka nie chce zejść z samochodu- chodzika. Wkońcu zasypia.


31.12.2005

Sylwester. Dziś pokazuje mu fajerwerki, mam nadzieję że spodobały mu się, bo patrzy z otwartą buzią. Właściwie mamy już  Nowy  Rok 2006. Mały śpi, a ja siedzę i podsumowuję stary rok, nasze postępy, robię  plany, marzę.. Tak bym chciała aby w tym roku zaczął mówić, żeby powiedział do mnie mama- tak bardzo chciałabym to usłyszeć. Jestem szczęśliwa bo mówi już – auto, lala, mis …3 miesiące zajęło  nam nauczenie się  mowy zwierząt i pokazywania ich. 3 miesiące łez, zniechęcenia, zwątpienia i złości że jestem z tym sama z tym problemem, że nikt mnie nie rozumie, że nikt mi nie pomaga, nie daje już rady. Staram się nie płakać przy nim, ale czasami z bezsilności to robię. Dlaczego muszę uczyć go tego co inne dzieci przyswajają samoistnie, co nabywają same obserwując otaczający nasz świat? dlaczego muszę zabierać mu dzieciństwo? Ten rok upłynął nam tak szybko-rehabilitacja, nauka, dom… Sama też nauczyłam się zwracać uwagę na drobiazgi mało znaczące dla nas a dla niego ogromnej wagi. Zdałam sobie sprawę że wychowywanie dziecka niesłyszącego zmusza nas do zwracania uwagi na szczegóły na które już mało zwracamy uwagę, które są codziennością dla nas. Zabiegani nie słyszymy ptaków, nie widzimy wschodu słońca, automatycznie robimy wiele czynności nie zastanawiając się  nawet co i jak. A tym dzieciom trzeba pomóc usłyszeć, zobaczyć  i poznać. To ciężka praca i wyczerpująca, czasem nie dająca widocznych rezultatów, lecz trzeba wierzyć  że będą, że nadejdzie dzień gdy spełnią się nasze marzenia. Jak wszyscy rodzice tak i ja marzyłam o zdrowym dziecku lecz stało się inaczej, ale  nie  oddałabym go nikomu to cały mój świat, wiem że poradzę sobie ze wszystkim, że stawie wszystkim czoła, że nauczę go wszystkiego nawet jeśli sama miałabym się tego nauczyć. Poznałam wielu rodziców dzieci niesłyszących, którzy podchodzą do tego mniej lub bardziej emocjonalnie ale wszystkich ich łączy miłość do własnych dzieci, wiara że będzie lepiej, że medycyna zrobi postępy. Nie którzy z nich znależli a nie którzy wciąż szukają w sobie siły tak nie zbędnej by radzić sobie w życiu po diagnozie jaką usłyszeli od otolaryngologa, by móc skutecznie pomagać własnym dzieciom. Mam nadzieję że mi jej wystarczy na bardzo długo, że będę potrafiła udzwignąć to wszystko i nie załamę się aż tak bardzo przy porażkach których będzie mnóstwo.
Zapisane
Przebaczaj tym, którzy czasem nie mówią ludzkim głosem,
 bo człowiek jest odpowiedzialny nie tylko za uczucia, które ma dla innych,
ale i za te, które w innych budzi.
www.maciej.org.pl

Aga

  • Moderator
  • *****
  • Offline Offline
  • Wiadomości: 5215
    • www.maciej.org.pl
Pamiętnik
« Odpowiedź #4 dnia: Sierpień 19, 2010, 07:19:16 pm »

Rok 2006
4.01.2006

Dziś mamy kolędę. Od rana czekamy na księdza, mam nadzieję że Maciek nie przestraszy się… Moje obawy były bez pod stawne, ponieważ od razu dał cześć dla księdza i wpakował mu się na kolana. Wszystko go ciekawiło. Księdza zresztą też. Pamiętam jak zapytał czy któreś z nas ma problemy z pamięcią pokazując  na obrazki i etykietki. Cierpliwie wytłumaczyłam że to wszystko ma nauczyć Maćka czytać, dzięki czemu lepiej będzie rozumiał co do niego mówię.

12.02.2006

Na zajęciach uczymy się kolorów, ciężko nam to idzie coraz częściej dopada mnie zniechęcenie, rozgoryczenie i uporczywa myśl że nie dam rady, że nie umiem pomóc własnemu dziecku. Tak bardzo się staram, wymyślam nowe zabawy, kupuję różne materiały które mogłyby mi pomóc ale bez znaczącego rezultatu. Aż pewnego dnia odkrywam że moje dziecko uwielbia się bawić autami. Wpadam na diabelski pomysł. Skoro to cię interesuje  bardziej niż moje gry to wykorzystamy  nasze jeżdzenie  na rehabilitacje. Stojąc na przystanku autobusowym patrzymy na mijające nas auta. Mówię mu : zobacz czerwone auto, białe auto, szare… a za chwilę pytam : jaki to kolor? Po wielu próbach Maciek mówi, większość kolorów po swojemu nazywa ale mówi!- i sam zaczyna pytać mnie jaki to kolor widząc przejeżdzające auto. Podstęp zadziałał.

15.03.2006

Diś z panią Agatą mamy zajęcia logorytmiczne. Maciek uwielbia instrumenty muzyczne, tańczyć i chyba śpiewać. To fascynujące jest obserwować dziecko, które nie słyszy a czuje muzykę. Zaczęła  też go przygotowywać do audiometrii zabawowej. Było to tak że na dzwięk bębenka syn wrzucał różne przedmioty do koszyczka. Przewracał wierzę z klocków albo przeskakiwał przez przeszkody.

20.04.2006

Zrobiłam zeszyty tematyczne dla Maćka. Wklejałam ubranka, owoce, warzywa, samochody, zabawki, części ciała i inne jakie tylko przyszły mi do głowy. Zaczęłam też gromadzić potrzebne rzeczy-figurki, przedmioty itp. wszystko co było by mu potrzebne co mógłby dołożyć do ilustracji. Świetnie posłużyła nam do tego lalka, mogliśmy ją ubierać, nazywać poszczególne ubranka, części ciała. Mam nadzieję że chętnie będzie tam zaglądał i bawił się w szukanie takich samych rzeczy.

5.05.2006

Przez cały dzień robiłam listę zwrotów i używałam ich w rozmowie z Maćkiem, w takiej samej formie np nie zdrabniając słów które wypowiada lepiej lub gorzej. Cieszę się z tych słów, niepoprawnie jeszcze wypowiedzianych ale powiedzianych!! Coraz bardziej chcę usłyszeć te jedyne słowo MAMA.  Cokolwiek chce zmuszam go żeby powtórzył słowo mama. Na razie bez rezultatów, chociaż na upartego raz, czy dwa zdawało mi się że usłyszałam mama:)

26.05.2006

Jestem szczęśliwa, tak bardzo że aż się popłakałam. Moje dziecko powiedziało do mnie MAMA, w dniu tak ważnym dla każdej matki. Moja radość jest ogromna bo powiedział to sam spontanicznie, zawstydził się zaraz i uciekł do pokoju, ale poszłam za nim i mocno go uściskałam i poprosiłam żeby jeszcze raz powiedział te upragnione  słowo, które dało mi wiarę w sukces, że będzie dobrze, że będzie mówił. Te słowo napełniło moje serce nadzieją, wiarą i miłością. Mam tyle siły w sobie, teraz musi być już tylko dobrze.

WSZYSTKIM MAMOM…

1.06.2006

W dniu dziecka zabrałam go na dzień pełen wrażeń. Mam nadzieję że będzie próbował mi to potem opowiedzieć. Najpierw zabrałam go na 3 godziny do fikolandii, gdzie w śród piłek, zjeżdzalni i materacy mógł się wyszaleć. Ja również dobrze się bawiłam i uważam że większość rodziców mogłaby przestać być taka sztywna i zasadnicza. Nie zabijajmy tych cech dziecięcych które w nas są, bawmy się życiem. Bądzmy i rodzicami ale też i przyjaciółmi naszych dzieci. Potem poszliśmy do zoo. Ten jego zachwyt, minki, okrzyki, radość-szkoda że nie miałam wtedy kamery. Na koniec poszliśmy na lody i frytki. Wracając do domu, buzia mu się nie zamykała, nawet kierowca zauważył że dziś to wie że wiezie małe dziecko i co takiego mu zrobiłam że tak opowiada. Jak zawsze po takim męczącym dniu zasypia w autobusie.

2.07.2006

Maciek bardzo dobrze zapamiętuje zabawy z logopedą. Gdy je powtarzam w domu sprawia mu to ogromną frajdę.  Jak tylko wstaje żąda by dać mu gry edukacyjne i “przerabiamy” ok 3-4 i wtedy zaczyna się bawić, potem oglądamy nasze zeszyty tematyczne i mówimy, mówimy ; tzn-ja mówię a on słucha:)

10.08.2006

Tak bardzo staram się pomóc mojemu dziecku, że wszystko co widzę, kupuje czy oglądam patrzę na to pod kątem czy to nam się przyda teraz a może potem. Na kartce  bloku rysuję np. lalę, misia i podpisuję. Wymyślam też proste zdania służące rozróżnianiu wielkości np :”to jest mały miś- a to duży miś”, “to jest mała lala- a to duża lala” itp. Robię też plansze z obrazkami i do tego robię pocięte obrazki, nie które są takie same nie które różnią się kolorem, wielkością a zadaniem Maćka jest ułożenie ich na właściwe miejce.

30.08.2006

Ćwiczyliśmy dziś dmuchanie na piórka, balonik, wiatraczek, pocięte papierki, kuleczki  styropianu. Staraliśmy się nakłonić Maćka do   kontrolowanego oddechu, ale on jest taki szybki. Podobne ćwiczenia robiliśmy językiem: oblizywanie warg, wypychanie policzków, cmokanie itp. Jak dobrze że jest pani logopeda, która pociesza mnie że Maciek musi najpierw osłuchać przypatrzeć i dopiero wtedy będą postępy.

3.09.2006

Dziś  jest u nas wielkie święto. Przyjmujemy obraz Matki Bożej Nieustającej Pomocy. Maciek bardzo chce mi pomóc, ale najbardziej to go chyba interesują kwiaty, bo bez przerwy odciągam go żeby nie obrywał płatków i świece.


O Matko Nieustającej Pomocy z największą ufnością przychodzę dzisiaj przed Twój święty obraz, aby błagać o pomoc Twoją. Nie liczę na moje zasługi, ani na dobre uczynki, ale tylko na nieskończone zasługi Pana Jezusa i Twoją niezrównaną miłość macierzyńską. Tys patrzyła o Matko na rany Odkupiciela i na krew jego wylaną na krzyżu dla naszego zbawienia. Tenże syn Twój umierając dał nam Ciebie za matkę. Czyż więc nie   będziesz dla nas jak głosi twój słodki tytuł: Nieustającą Wspomożycielką? Ciebie więc Matko Nieustającej Pomocy przez bolesną mękę i śmierć  Twojego  Boskiego Syna przez nie wypowiedziane cierpienia Twego Serca o Współodkupicielko błagam najgoręcej, abyś wyprosiła mi u Syna Twego tę łaskę której tak bardzo pragnę i potrzebuję…

(Chwila na wypowiedzenie  próśb w ciszy)

Ty wiesz o Matko Pobłogosławiona jak bardzo Jezus Odkupiciel Nasz pragnie udzielać nam wszelkich owoców odkupienia. Ty wiesz że skarby te zostały złożone w twoje ręce, abyś  je nam rozdzielała. Wyjednaj mi przeto Najłaskawsza Matko u Serca Jezusowego tę łaskę  o którą w tej nowennie pokornie proszę, a ja z radości wychwalać będę twoje miłosierdzie przez całą wieczność.

Amen.

10.10.2006

Wybieramy dziś warzywo z działki. Mały pomocnik jest wszędzie, wszędzie go pełno. Wciąż muszę  mu mówić: nie rusz, zostaw to, idz stąd, ale też mam okazje pokazać mu gdzie warzywa rosną. Opowiedzieć mu o nich. Udać że nie widzę jak kopie mi dołki tam gdzie raczej nie powinien tego robić . Ale te jego zabawy na niby są zachwycające i ta jego chęć pomocy mi. Mam nadzieję że jak będzie większy też będzie mi pomagać.

23.10.2006

Jesteśmy u moich rodziców, pomagamy w zbieraniu ziemniaków. Znowu mogę mu opowiadać o wszystkim. O jabłkach, które rosły na drzewie, jak dojrzały i spadły na ziemię, aby właśnie Maciek mógł je wziąść   i zjeść. Wszystko naprawdę  wszystko możemy wykorzystać do nauki i świetnie się przy tym bawić.

15.11.2006

Jest taki ładny dzień, słońce świeci, a my grabimy liście aby móc je potem porozrzucać. Padać na liście, ganiać się, obrzucać, to naprawdę coś wspaniałego słyszeć jego śmiech.

12.12.2006

Lepimy bałwana, takiego dużego żeby zaglądał nam przez okno. Maciek sam robi mu guziki, oczki z węgla i nawet dajemy mu marchewkowy nos. A na koniec rzucamy śnieżkami.

15.12.2006

To chyba ostatni z ciepłych dni dlatego idziemy dziś na spacer. Zabieramy sanki i w drogę:) Jesteśmy w lesie, szukamy śladów zwierząt. Zbieramy różne takie “skarby” które mogłyby nam potem pomóc w otworzeniu miejsc gdzie byliśmy. Biegamy, robimy aniołki na śniegu aż w końcu moje maleństwo zasypia na sankach.

31.12.2006

I znowu rok nam się kończy. Jesteśmy starsi, pełniejsi o rok doświadczeń, lepszych i gorszych. Wciąż uczę się być mamą dziecka niesłyszącego, a nie odbywa się to tak nagle i bezboleśnie. Czasem patrzę na bawiące  się dzieci i narasta we mnie gniew- one słyszą, mówią a moje kochane  dziecko nie! ” co z nim będzie, czy też będzie tak radośnie bawił się z kolegami, czy tylko z boku zazdrośnie ich obserwować?” Wciągu tego roku zdałam sobie sprawę że za bardzo wczułam się w rolę matki- rehabilitantki i za wszelką cenę i za szybko chciałam go wszystkiego nauczyć. Na szczęście  szybko zrozumiałam że nie tędy droga, bo to męczy nas oboje, że jest czas na naukę i zabawę, która na dobrą sprawę też może być nauką. Rozumiem już że ważnym momentem w rehabilitacji jest szybkie zaakceptowanie faktu że dziecko nie słyszy. Rozumiem też rodziców którzy mówią że wraz z diagnozą- zawalił im się świat, legły nadzieje związane z dzieckiem. Że “moje dziecko nie słyszy”- to brzmi jak wyrok, bez zawieszenia i amnestii . Ja zawsze  traktowałam Maćka normalnie i wkurza mnie fakt że nie którzy muszą się tego uczyć. Dzięki przyjacielowi zrozumiałam że nie mogę się zamykać się w sobie i w czterech  ścianach, że muszę szybko o tym mówić. Wiedziałam już że muszę być matką- lwicą walczące o swoje dziecko i uznałam że skoro otoczenie nie rozumie i dziwi się że dziecko za aparatowane kilka miesięcy temu nie mówi, to trzeba im opowiadać o problemie, tłumaczyć . Wierzę że rok 2007 będzie rokiem przełomowym w mowie mojego dziecka.
Zapisane
Przebaczaj tym, którzy czasem nie mówią ludzkim głosem,
 bo człowiek jest odpowiedzialny nie tylko za uczucia, które ma dla innych,
ale i za te, które w innych budzi.
www.maciej.org.pl

Aga

  • Moderator
  • *****
  • Offline Offline
  • Wiadomości: 5215
    • www.maciej.org.pl
Pamiętnik
« Odpowiedź #5 dnia: Sierpień 19, 2010, 07:20:58 pm »

Rok 2007
12.01.2007

Dziś na torcie mamy 4 świeczki. Radosna i uśmiechnięta buzia zdmuchuje je. Te ćwiczenia dmuchania przydały się nam. “Mój kochany synku życzę ci odwagi wschodzącego słońca, które mimo nędzy i ogromu zła tego świata, dzień po dniu wschodzi i obdarza nas blaskiem i ciepłem swych promieni.”Bądż szczęśliwy.

4.02.2007

Wpadłam w depresje na tylne silną że musiałam skorzystać z pomocy pani psycholog. Załamałam się czytając listy i wypowiedzi rodziców dzieci niesłyszących, które chodzą już do szkoły. To koszmar. Jak można nie nauczyć dziecka w domu tolerancji?! Dlaczego dzieci są takie złośliwe, a gdzie są ich rodzice? Przestraszyłam się że moje dziecko będzie narażone na coś takiego, że zmarnuje się cała moja praca, mój wysiłek pójdzie na marne. Im bardziej zbliza się czas szkoły tym bardziej ja jestem przerażona.

1.07.2007

Maciek zaczął mówić swoje pierwsze zdania, takie wyuczone formułki : “mama daj woda”, “mama pije woda”  Na początku pojawiły się zdania dwu wyrazowe “daj woda “, ” daj kubek”, a potem trzy wyrazowe. Oczywiście reszta była powiedziana ” po swojemu” Ale uważam to za znaczący sukces, nad formą gramatyczną popracujemy potem.

15.11.2007

Mimo że mój Maciek potrafi już czytać proste zdania, zna wszystkie litery, poprawnie liczy do 6- metoda globalnego czytania przyniosła efekty. To jednak nasza pani logopeda zauważyła że w tym wszystkim zgubiłam naukę sylab. Chociaż świetnie potrafi wysabilizować i wyklaskać wyraz, to jednak nie umie wymawiać sylab. Założyłam więc zeszyt w którym utrwalamy różne sylaby np. “ma-ła:, “my-je” Korzystam też z pomocy edukacyjnych ” od obrazka do słowa, gry rozwijające mowę dziecka”  i właściwie w dużej mierze na niej opieram prace z synem.

10.12.2007

Maciek uwielbia zajęcia rytmiki, wszystko co związane jest z muzyką. Płyty zespołu “Ich Troje” bez przerwy lecą w magnetofonie. Po melodji wie co będzie. Ćwiczenia ruchowe przy muzyce, poznawanie instrumentów, granie na nich, uczenie się piosenek, rysowanie nutek, wyczuwanie rytmu”szybko- wolno”, “głośno- cicho” – to zajęcia które najbardziej lubi moje dziecko, zaraz po nich są zajęcia ruchowe, logopedyczne niestety na końcu.

31.12.2007

Tradycyjnie już robię posumowanie mijającego roku. Ten rok był rokiem przełomowym. Maciek coraz częściej używa słów. Mam nadzieję że przyszły rok będzie tym rokiem w którym nasza praca będzie w końcu widoczna najbardziej. Mijający rok pozwolił nam poznać  tylu wspaniałych ludzi, mamy tylu prawdziwych przyjaciół. Mamy też wrogów jak to w życiu bywa. Ale jestem silniejsza, choć wciąż mam chwile załamania, zwątpienia, ale już nie zadaje pytania: dlaczego ja? Oto jest pytanie. Pytanie o którym należy zapomnieć. Wiem jednak że to nie tak łatwo, więc wszyscy pokrzywdzeni przez los je sobie zadają. Gdy dzieje się tak w momencie gdy dotyka nas nieszczęście, to nic. Ale czasem zadajemy je sobie latami, a to już bardzo nie dobrze. Innego życia nie będzie- “drugi raz nie zaproszą nas wcale”- więc tańczmy nasze życie na tym właśnie balu. Ja to już zrozumiałam. Mogę płakać, mogę zagryzać usta i działać. Mamy ogromne możliwości, ale musimy w nie uwierzyć ,  uruchomić je. Tak dużo zależy od nas samych. Nie wińmy o wszystko złego losu, ze łzami w oczach. Jesteśmy potrzebni naszym dzieciom. I nie płaczący, zniechęceni ale uśmiechnięci, pełni życia i optymizmu. Nie pozwólmy dzieciom odczuwać kalectwa jakiekolwiek by ono nie było. Otaczajmy je ogromną miłością. To jest bardzo ważne- rodzina, przyjaciele, życzliwi i akceptujący ludzie. Uważam że dla dziecka żle słyszącego nie jest najważniejsze, czy miga, czy mówi, różne są dzieci, różni rodzice, różne ich możliwości, także finansowe, różne ich zdolności i wytrwałość. Rodzice- kochajcie swoje niepełnosprawne dziecko! Pomóżmy naszym dzieciom zapomnieć o swojej niepełnosprawności- niech żyją pełnią życia! Moja koleżanka z dzieciństwa ma niesprawną, okaleczoną prawą rękę , a jak świetnie radzi  sobie lewą. Dziewczyna bez nogi, nie dość że kontynuuje pracę modelki, to jeszcze zakochał się w niej Paul McCarney. A piosenkarz Sting głuchnie i dalej śpiewa. Widziałam w telewizji ludzi bez rąk- jeżdzących na nartach, pracujących na komputerze, malujących piękne obrazy. Znam setki przykładów ludzi, którzy oswoili swoje kalectwo. Ale dzięki  pomocy innych ludzi. Jeśli dziecko rośnie kochane, to będzie zawsze w sobie miało ten słoneczny kapitał. Chociaż jestem osobą tolerancyjną to jednak najbardziej mi brak w życiu tolerancji- “żyj i daj żyć innym” Dla każdego jest miejsce, każdy ma prawo być sobą, bez obstrzału oceniających spojrzeń ludzkich. A póki tak nie jest- mniejmy chociaż to trudne “krótką pamięć” Nie rozpamiętujmy krzywd  wyrządzonych nam przez innych- często wynikających nie tyle ze złośliwości, co z ich nieświadomości . Myślmy o tych ludziach, którzy niosą nam bezinteresowną pomoc. Starajmy się też pomóc innym jak tylko możemy, często wystarczy dobre słowo, uśmiech, prosty gest. “  Nadzieja znaczy walka”- często poddaje się rozpaczy, ale potem znów walczę dla mojego dziecka i dla siebie.
Zapisane
Przebaczaj tym, którzy czasem nie mówią ludzkim głosem,
 bo człowiek jest odpowiedzialny nie tylko za uczucia, które ma dla innych,
ale i za te, które w innych budzi.
www.maciej.org.pl

Aga

  • Moderator
  • *****
  • Offline Offline
  • Wiadomości: 5215
    • www.maciej.org.pl
Pamiętnik
« Odpowiedź #6 dnia: Sierpień 19, 2010, 07:24:25 pm »

Rok 2008
4.01.2008

Z dnia na dzień Maciek robi coraz większe postępy. Gada bez przerwy, wszystkiego jest ciekawy, wszystko musi zobaczyć . Dotąd pyta aż dowie się co to jest i do czego służy. Nie można go zbyć “byle czym” Wszystko mówię, dokładnie nazywam, a on coraz  chętniej powtarza, nie złości się gdy go poprawiam. Powtarza dotąd aż wypowie poprawnie, albo ucieka do pokoju. Nie znosi tylko jak każe mu siadać przy stoliku i ćwiczyć. Wtedy płacze krzyczy i buntuje sie. Oczywiście muszę go “przekupywać” Raz to się udaje, innym razem nie. Zauważyłam że lubi ćwiczenia w formie zabawy, które robię tak jak on chce. Oczywiście nie zawsze ulegam. Nigdy nie chciałam go do niczego zmuszać żeby się nie zniechęcił i myślę że w przypadku Maćka zdaje to egzamin.

7.01.2008

Mieliśmy dziś kolędę i ksiądz przyniósł petycje do podpisania w sprawie aborcji. Uważam że jest to indywidualna sprawa kobiety, to jej życie i jej decyzja i to ona poniesie wszelkie konsekwencje swojego wyboru. Pieknie ksiądz powiedział że życie zaczyna się od chwili poczęcia, że to jest mały niewinny człowiek…tylko gdy ja chciałam pochowć swojego synka na cmentarzu usłyszałam od ksiedza że  TO NIE JEST DZIECKO! I ŻE RÓWNIEŻ DOBRZE MOGĘ JE POCHOWAĆ W PUDEŁKU POD CMENTARZEM !!!


14.01.2008

Dziś byłam świadkiem przykrej sceny. Jak mała grupka chłopców naśmiewała się i przedreżniała sposób mowy głuchoniemej dziewczynki. Dziewczynki która miga i słabo posługuje się mową, w naszym rozumowaniu. Najbardziej boli obojętność innych ludi którzy biernie się temu przypatrywali i nikt nie próbował stanąć w jej obronie. Sądzę że to nadmierna rywalizacja o bycie najlepszym powoduje że nie dostrzegamy słabszych. Uczymy nasze dzieci jak osiągnąć sukces, ale chyba za mało uczymy je bycia dobrymi. Nauczmy nasze dzieci że będą bogatrze duchowo, gdy będą pomagać potrzebującym, a nie im dokuczać. Pamiętam że gdy ja chodziłam do szkoły była kiedyś akcja”niewidzialnej ręki” Dzieci pomagały innym bezinteresownie i bezimiennie- anonimowo. Nie oczekując na nagrodę czy pochwałę. Tego nauczyłam się będąc też harcerką. Być może warto byłoby wznowić tę akcję w szkołach? Ja wiem że szkoła przede wszystkim ma uczyć i nie jest w stanie wychować dzieci na jednej godzinie wychowawczej w tygodniu. Wychowanie to obowiązek przede wszystkim rodziców. Jednakże szkoła, a ściślej wychowawcy w imieniu dziecka głuchego mogli by uświadamiać rodziców i rówieśników słyszących jak nie ustannie dziecko niesłyszące walczy, aby dorównać innym, jak bardzo przeżywa brak możliwości komunikowania się, widząc jak łatwo i bez problemów porozumiewają się inni. Wytłumaczcie proszę że to dziecko potrzebuje wsparcia, a już  napewno nie wyśmiewania się z jego sposobu mówienia. Przecież wasze dziecko mogło by być takie samo! Dobrze byłoby gdyby słyszące dzieci zobaczyły jak wygląda nauka mowy dziecka głuchego, ile trudu wkłada w to aby nauczyć się jak układać język, jak wypuszczać powietrze. Przecież słyszące dzieci, jak też nie którzy rodzice nie wiedzą jak trudno jest się nauczyć poprawnie mówić, gdy się nie do końca słyszy głoski.

24.01.2008

Na zajęciach powtarzaliśmy wszystkie reguły gramatyczne z zachowaniem prawidłowej fleksji, czyli odmian wyrazów, która jest utrapieniem dla Maćka np. : auto jedzie – ale niema aut ; auta jadą – ale niema jadących aut. Staraliśmy się mu wytłumaczyć z logopedą że zdania posiadają logiczną składnię. Ciężka praca przed nami.

1.02.2008

Maciek zaskoczył mnie dziś. Czytając swoje książki zaczął czytać wyrazy wyszczególniając litery. Nie potrafi jednak łączyć je w całość. Wyrazy które zna, które nauczył się czytać globalnie wychwytuje od razu. Jednak czytając napotyka wiele nowych słów. Tłumaczę mu ich znaczenie. Cieszę się że sam po nie sięga, że  czasem ogląda tylko obrazki, czasem czyta po swojemu, a czasem tak jak dziś, próbuję  czytać  i jest taki dumny gdy chwalę go że ładnie czyta. Sama uwielbiam czytać dlatego tak bardzo chciałabym aby Maciek też polubił książki. Zdaję sobie sprawę że pomoże mu to przyswajać wzorce prawidłowo sformułowanych zdań a jemu jako dziecku z wadą słuchu da możliwość poznania najtrudniejszych dla niego części mowy: przyimków, spójników, zaimków i partykuł. Uważam że najważniejszym elementem w rehabilitacji dziecka a póżniej  człowieka niesłyszącego jest czytanie. Osób niesłyszących w stosunku do słyszących jest nie wiele. Nie każdy człowiek słyszący chce się wysilać żeby wyrażnie i powoli mówić, nie mówiąc już o miganiu. (Ja też jeszcze nie umiem języka migowego) Dlatego uważam że czytanie jest bardzo ważne, bo jeśli nawet nie zdoła czegoś usłyszeć będzie mógł przeczytać. Po zatym  książki rozwijają wyobrażnię tak ważną w naszym życiu. Rozwijają intelektualnie i emocjonalnie. Poznałam też ludzi dorosłych mający głęboki niedosłuch, a potrafiący biegle posługiwać  się językiem polskim, ale wszyscy przyznają że zawdzięczają to czytaniu książek. Dlatego chciałabym aby czytanie przez Maćka było czyms naturalnym, a nie przykrym obowiązkiem.

2.02.2008

Dziś byliśmy na choince. Maciek bardzo chętnie bierze udział w różnych grach i zabawach. Pierwszy też zauważył Mikołaja. Bardzo śmiało podszedł też do niego, gdy tylko usłyszał swoje imię. Po zabawie poszliśmy na frytki i sok do kawiarni. Tam też dołączył do nas Mariusz, którego Maciek bardzo lubi ( myślę że nie bez znaczenia był fakt, że Mariusz pozwolił mu ruszać swoje rzeczy i bawić się autem) i z którym dość szybko nawiązał kontakt. Mimo że nie zawsze się rozumieją. Wieczorem opowiadał mi o Mikołaju dzieciach i o całym dniu. Jako jego mama dobrze go rozumiem, ale otoczenie już  nie. Ale mam nadzieję że kiedyś to się zmieni.

6.02.2008

Dziś  mieliśmy zajęcia z panią psycholog i z panią logopedą. Niestety o ile z psycholog pracował, tak z logopedą nie chciał. Zaczyna się  buntować  rozwala pomoce edukacyjne, żadna z nas nie potrafi do niego dotrzeć. Każą mi go wyciszać przed zajęciami- ale w jaki sposób mam to zrobić? Jest dzieckiem żywym, pełnym energii. Nie podoba mi się też stwierdzenie że nie potrafię go zmotywować do pracy, do mówienia. Świetnie wiem że Maciek zna nazwy przedmiotów, zna czasowniki, ale po prostu nie chce ich używać. Myślałam że po to są te zajęcia aby właśnie przełamać go i zachęcić do mówienia. Czyżbym się  pomyliła? Zrezygnowana wcześniej wychodzę z zajęć bo uważam że nic na siłę. Telefonicznie umawiam się z psycholog Maćka na spotkanie. Spróbujemy ustalić jakiś sposób działania i pracy z maćkiem. Musi być jakiś sposób przełamania jego niechęci.

14.02.2008

Zwiększyłyśmy Maćkowi godziny logopedyczne. Będzie je miał z panią  Basią i z panią Joasią. Na przemian. Razem z panią  psycholog uda nam się  być może przełamać jego bunt. Takie chwile jak te nie działają na mnie optymistycznie.

6.03.2008

Dostałam dziś materiały od studenta prawa, który także jest osobą niesłyszącą z głębokim ubytkiem słuchu, a świetnie sobie radzi na Uniwersytecie. Dla mnie jako mamy takiego niesłyszącego dziecka spotykanie się z takimi ludzmi którzy dobrze sobie radzą, chociaż nie ukrywają że bywa trudno działa pobudzająco i motywująco do pracy z dzieckiem. Namawiał mnie na wprowadzenie do rehabilitacji domowej kinezjologii edukacyjnej doktora P. Dennisona,  Makatonu, Fonogestów jak też nauki języka migowego, przynajmniej tych słów które Maciek  poprawnie wymawia. Znam alfabet palcowy i Maciek też zna, uczył się gdy ja się uczyłam. Język migowy także szybko łapie ale zauważyłam że potem nie chce mówić ale miga a mi jednak zależy aby posługiwał się mową werbalną i robie wszystko w tym kierunku. Przeglądając potem te materia ly zdałam sobie sprawę że makatonu używałam nieświadomie. Bo przecież łatwiej jest wytłumaczyć dziecku że coś jest małe , a coś duże wykonując odpowiedni gest. Makaton jest to jezyk gestów i symboli jako program rozwoju komunikacji coś co każdy z nas zna z dzieciństwa- gest i słowo. Wprowadzę  też na pewno kineziologię edukacyjną- ćwiczenia które prowadzą do lepszego wykorzystania półkul mózgowych. Fonogesty są jednak za trudne dla mnie ponieważ mimo materiału potrzebuję kogoś kto się na tym zna.

8.03.2008

Byliśmy dziś u dziadka. Maciek cały czas podczas jazdy samochodem mówił że jedzie do Beaty i Ani. Uwielbia jeżdzić zna chyba każdą drogę, bo jak tylko rozpozna otoczenie mówi gdzie jedzie. Tam oczywiście zaraz poszedł do komputera, grać z Anią w gry i słuchać muzyki. Cały dom pełen jest Maćka.

10.04.2008

Jest taki ładny dzień. Maciek z przejęciem słucha jak wrony kraczą. Jedziemy na zajecia a potem będziemy robić zdjęcia i pójdziemy do parku, bedziemy karmić kaczki i łabędzie.


15.04.2008

Jestem już zmęczona jazdą uczeniem go słów tym ciągłym mówieniem do niego. Zazdroszczę innym mamom- one nie muszą wkładać aż tyle wysiłku w mowę swych pociech. Czasem jest mi bardzo ciężko z tym wszystkim. Wszędzie jestem sama, brakuje mi już siły.

19.04.2008

Pojechaliśmy dziś na zakupy. Tak szybko wyrasta ze wszystkiego. Wybrał sobie sam kurtkę i buty. Potem kupił sobie owoce które używa do koktajli. Kupiliśmy też małe żółte auto z otwieranymi drzwiami. Przyda nam się na rehabilitację. Pozna też kilka nowych słów.

20.04.2008

Dziś zostałam zaskoczona przez mojego syna, który wspólnie ze swoim tatą przygotował mi niespodziankę z okazji imienin. Dostałam  różę i książkę. Apotem pomagał mi piec ciasto. Polewał polewą czekoladową. Wszędzie  były jego czekoladowe odciski paluszków.


25.04.2008

Po zajęciach poszliśmy do sklepu zoologicznego. Maciek zachwycił się akwarium i pływającymi rybkami. Inne zwierzątka tylko obejrzał a przy rybkach stał z otwartą buzią. Pomyślałam że może mogłabym mu kupić małe akwarium i rybkę. Tylko gdzie ja to postawię.

13.05.2008

Maciek od rana maluje farbami rysunki które chcemy sprzedać na aukcji charytatywnej n a allegro. Książka którą dostał od mojej przyjaciółki Joanny bardzo nam się przydała. Co chwila przychodzi i pyta czy to fajne. Rozbawił mnie malując kartkę na czarno i pytają czy ładnie. Zapytałam co to?czy to noc? A on z przejęciem pokazywał mi, że tu jest auto, tu dom, tu drzewo i zdaje się że nawet był pies. Próbowałam mu wytłumaczyć że ja tu nic nie widzę ale usłyszałam tylko : “idz z tąd”

18.05.2008

Byliśmy w Mońkach. Razem z moją koleżanką Małgosią i jej córką Julką spędziłyśmy dzień w parku. Przy fontannie, jedząc lody i śmiejąc się.

31.05.2008

Dziś obchodzimy dzień dziecka w PZG. Maciek bawi się z innymi dziećmi, tańczy, bierze udział w różnych konkursach. Rysuje, gra w piłkę i dużo się śmieje. Zaczepia też panią Anię swoja psycholog którą bardzo lubi. Po południu idę z nim do filharmonii na przedstawienie “Nibylandia”jest zachwycony grą  świateł, muzyki a najbardziej widokiem kukiełki krokodyla biorącego udział w przedstawieniu. Wiem że dużo nie rozumie z treści przedstawienia ale mam nadzieję że obrazy utkwią mu w pamięci, że pokazując mu ilustracje z tej bajki będzie  wiedział o czym  mówię. Instrumenty muzyczne także mamy. Będziemy mieli o czym opowiadać.


28.06.2008

Na zaproszenie koleżanki pojechaliśmy na noc świętojańską do Wizny. Maciek od razu zaczął zabawę  z jej dziećmi z Krystianem i Adrianem. A dziewczyny Sylwia i Patrycja nadzorowały zabawę. Był śmiech i łzy. Bo jak to chłopcy pobić się musieli. Nie byłam tym zachwycona, ale wiem że takie sytułacje  będą się powtarzały nie raz. Maciek wychowywany sam i słyszący że nie wolno się bić, nie umie się bronic. Słychać tylko krzyk że nie wolno i jego płacz. Przytulam go. Próbuję wytłumaczyć chłopcom że tak nie wolno, że on jest mały i że nie wszystko rozumie, ale moja przemowa mało do nich trafia. Przez chwilę pojawia się myśl że może powinnam nauczyć go się bić. Poznajemy tam koleżankę naszej gospodyni. Anne i jej męża Darka.  Zaprzyjażniamy  się.

2.07.2008

Zostaliśmy zaproszeni przez Wiolę i Janusza na zjazd  świadków  Jehowych na stadion w Białymstoku. Będziemy mieli okazje zobaczyć chrzest ludzi którzy przeszli na ich wiarę jak też poznać fajnych ludzi.

5.07.2008

Jesteśmy w Wysokim Mazowiecku. Ania z mężem zaprosili nas na I światowy  Dzień  Mleka w Polsce. Maciek wraz z jej dziećmi bierze udział w różnych grach, zabawach i konkursach dla najmłodszych. Zadowolony przyniósł balona, plecak, notes, i smycz do kluczy, a potem wszyscy słuchaliśmy występów różnych zespołów. Spodobała mu się karuzela jak też jazda samochodzikami. Jego uwagę przykuł występ Gosi Andrzejewicz, jak też Patrycji Markowskiej. Nasz pobyt przedłużył się aż do tygodnia. Wieczorem odwieżli nas do domu. Zrobiliśmy sobie grilla.

14.07.2008

Na nasze zaproszenie Ania przyjechała do nas trochę odpocząć. Maciek chodził z nią na spacery do lasu i nad jezioro. Pomagał jej pielić kwiaty. Sprzątać. Bardzo ja polubił. Czasem nazywał ją ciocia Ania a czasem Anka.

17.07.2008

Od rana wszystko mi się nie układa. Byle co doprowadza mnie do płaczu, a kłótnia z kimś bliskim doprowadza mnie niemalże do załamania nerwowego. Widząc to Anna zabrała nas do siebie. Nasze wakacje trwały aż do 15.08.2008. Przez ten czas ja doszłam do siebie, pogodziłam się z kimś na kim mi zależy a Maciek spędził fantastyczny okres w swoim życiu. Chodził codziennie do biedronki po mleko i jogurty a wieczorami do parku, jeżdził motorem z wujkiem Darkiem. Grał w piłkę, karmił rybki i żółwia. Łapał motyle, z chłopcami łowił rybki. Ganiał też króliki po podwórku. Lubił też chodzić do sklepu gdzie pracowała siostra Anny- Iwona. Mógł tam do woli przeglądać zegarki, samochody i inne rzeczy. Często wychodził z tamtąd   z nową zabawką. Zadowolony z zakupów. Byliśmy też na wydmach pod namiotem a wieczorem siedzieliśmy przy ognisku.

23.08.2008

Dziś są moje urodziny, od rana ktoś przychodzi do nas albo dzwoni. Maciek nie może się doczekać wieczoru- bo wtedy przyjedzie ciocia Ania z Darkiem i chłopcy. Jest dumny z tortu, pozwoliłam mu go udekorować tak jak chce. Jest taki kolorowy:) Od rana daje mi buziaki i sprząta swoje zabawki. Zawstydził się na widok mojej siostry Alicji- już tak długo jej nie widział. I rozpłakał się jak pojechała. Obiecałam mu że pojedziemy do babci i dziadka, jak ona przyjedzie.

30.08.2008

Jesteśmy u dziadka Eugeniusza. Przyjechał Marcin młodszy brat męża i zaprosił nas na grilla. Maciek od razu poszedł ze swoją ciocią Anią pozować do zdjęć. Musiałam schować słodycze które dostał od Marcina, bo poza nimi nic innego nie chciał jeść. Następnego dnia odwożąc nas, zostali na kawie i dali nam zaproszenie na swój  ślub. Który odbędzie się 12.09.2009 w  Knyszynie. Złożyliśmy gratulacje  Marcinowi i Kamili i życzyliśmy im szerokiej drogi, bo nazajutrz mieli lecieć  z powrotem do Londynu.

6.09.2008

Ślub Alicji. Rano przyjechała Anna by pomóc mi   ułożyć włosy. Wyprasowała też garnitur Maćka gdy ja się ubierałam. Jaki przystojniak z tego mego syna:) U rodziców spotkałam dawno nie widzianą rodzinkę z Gdyni, moją cioteczną siostrę Danusię (podobno jesteśmy do siebie bardzo podobne) Mogła poznać Maćka. Ja także byłam zaskoczona widokiem jej córki Moniki. Ostatnio jak ją widziałam była niemowlakiem. Odnowiliśmy kontakty. A Maciek?- do 1 w nocy bawił się na sali aż zasnął  na krzesłach. Tańczył z Oliwką, pozował do zdjęć, biegał po sali. Siedział z babcią i dziadkiem przy stoliku ale jako żywy chłopczyk dość krótko to trwało. Razem z Oliwką obrywali sęki z sękacza i oboje mieli wielką ochotę  na niego. Oboje też nie odstępowali panny młodej na krok. Bawili się  z nią i z Szymonem.


11.10.2008

Jest ładna pogoda, zaopatrzeni w koszyki i książkę o grzybach idziemy do lasu. Tam wszystkie napotkane grzyby staramy się znaleść na ilustracjach książki. Oprócz grzybów mamy inne leśne skarby. Szyszki, hube, ładne gałązki, kolorowe liście, a nawet kamyki.

1.11.2008

Na cmentarzu Maciek zapala lampki na grobie swojego rodzeństwa. Zapalamy też znicze u jego babci. Bardzo mu się podobają zapalone znicze. Nie rozumie dlaczego to robimy, dlaczego tam jesteśmy. A ja nie umiem mu wytłumaczyć.



28.11.2008

Byliśmy dziś u pani Krysi. Robiliśmy nowe wkładki wewnątrzuszne  do aparatów słuchowych. Potem zrobiła mu badanie słuchu. W nagrode poszliśmy na frytki i sok. Tam spotkaliśmy Mariusza z którym ja wypiłam kawę a Maciek koniecznie chciał bawić się jego telefonem. Częstował go frytkami i przy okazji pobił sok. Przestraszył się i chciał sprzątać szkła, ale sprzątaczka się tym zajeła. Do końca starał się już być grzeczny.

12.12.2008

Dziś złożyłam pozew rozwodowy w sądzie. Długo się z tym nosiłam aż dojrzałam do decyzji że czas zakończyć  coś co już od dawna nie istnieje. A ostatnie wydarzenia przyśpieszyły i przekonały mnie o słuszności tego kroku. Żal mi tylko Maćka, wiem że to przeżyje.

24.12.2008

Wigilię jemy u moich rodziców. Pierwszego dnia świąt wracamy z Maćkiem do domu. Mimo że jest mi przykro staram się nie płakać ze względu na Maćka. Oglądamy prezenty od Mikołaja. Opychamy się słodyczami, oglądamy bajki, słuchamy kolęd. Uśmiecham się mimo łez.

31.12.2008

Sylwester. Pierwszy samotny. Siedzimy z Maćkiem przed telewizją słuchamy muzyki i czekamy północy. Mamy zamiar wnieść toast szklanką mleka, za nowy lepszy rok, za nasze nowe życie. Niestety już o 21 Maciek zasypia przytulony do mnie. Patrzę na niego i tak się boje. Mimo że i tak byłam sama to jednak miał tatę, a teraz? jak to wszystko się potoczy?  Czy nie będzie się na nim odgrywał? czy zawsze będziemy sami?  Czy  spotkamy kogoś kto nas pokocha? jaki będzie ten nowy 2009 rok? Dużo pytań , zero odpowiedzi. Ze łzami przytulam się do synka. Nie żałuje jednak swojej decyzji. Wtulona w niego zasypiam. Rano mleko z buziakiem smakuje jak najlepszy i najdroższy szampan.

 
Zapisane
Przebaczaj tym, którzy czasem nie mówią ludzkim głosem,
 bo człowiek jest odpowiedzialny nie tylko za uczucia, które ma dla innych,
ale i za te, które w innych budzi.
www.maciej.org.pl

Aga

  • Moderator
  • *****
  • Offline Offline
  • Wiadomości: 5215
    • www.maciej.org.pl
Pamiętnik
« Odpowiedź #7 dnia: Sierpień 19, 2010, 07:28:46 pm »

Rok 2009

18.01.2009

Od rana Maciek maluje laurki na dzień Babci i dziadka…

23.01.2009

Jadę  z Maćkiem do Piszu na pogrzeb. O 14 mamy autobus. Na miejscu odbierze nas moja bratowa Ania. Przykra okoliczność na spotkania rodzinne. To jednak nie wszystkie złe wiadomości. Dowiaduję się że jeden z moich przyjaciół ma problemy. Dość poważne. Chciałabym mu pomóc ale nie potrafię. Jestem mu jednak wdzięczna że pomimo braku czasu znalazł chwilkę by mnie osobiście o tym powiadomić. Sens jego słów dotarł do mnie gdy byłam już w Piszu. Pomyślałam sobie że całkiem interesująco się zaczął ten rok, czyżby taki cały miałby być?

26.01.2009

Wracamy do domu. Innym razem pokaże Maćkowi miasto po którego ulicach kiedyś chodziłam. Poznał jednak moje cioteczne siostrzyczki i braciszka. Miło spędzał czas ze swoimi ciociami przy komputerze. I znów odnowiliśmy kontakty, opowiedzieliśmy co działo się w naszych życiach od chwili ostatniego spotkania. Czas tak szybko płynie i nasze życie też. Wiem już że nie warto go marnować.

25.02.2009

Dziś mam pierwszą sprawę rozwodową. To przykre ile można się dowiedzieć o sobie w takiej chwili. W chwili gdzie grają emocje padają słowa których już nie da się cofnąć. Zapadają głęboko w sercu. Moje małżeństwo mogłabym opisać w jednym zdaniu: Z początku było pełne radosnego wyczekiwania, potem coraz trudniejsze, aż wreszcie nastąpił żałosny koniec. Nie chciałam sprawiać zawodu moim rodzicom ani nikomu, ale wiedziałam że stoję przed problemem którego nie potrafię rozwiązać. Wiedziałam że jeśli ten czas się przeciągnie znienawidzimy się oboje. Jednocześnie nie potrafiłam podjąć decyzji o rozwodzie. Nie byłam w stanie zaakceptować konsekwencji rozwodu- nie chciałam aby mój syn na tym ucierpiał. I chyba wtedy   sięgnęłam dna. Dopóki się go nie sięgnie, nigdy nie wiesz gdzie się znajduje. Odchodziłam od zmysłów, domysłów, pragnęłam  z kimś porozmawiać ale nie miałam z kim. Wstydziłam się. Musiałam się jakoś wyrwać z tego stanu, ale nie mogłam. Czułam się kompletnie porzucona i samotna. A najgorsze z tego było doprowadzające mnie do wściekłości uczucie że muszę z własnych pieniędzy zapłacić za moją wolność. Wydawało mi się że mam już za sobą najlepsze lata mojego życia i nic mnie już nie spotka dobrego. Byłam po trzydziesce, dziecko do wychowania, bez pracy i jeszcze miałam oddać połowę mężowi. Podczas gdy on robił sobie co chciał. Nigdy nie było go w domu, nigdy nie było gdy potrzebowałam jakiekolwiek wsparcia, nie  uczestniczył też w rehabilitacji  naszego przecież dziecka!- a to bolało najbardziej. Nie raz zdarzało mi się płakać bez końca, szukając jakiegoś sensownego wyjścia. Nie chciałam rozwodu, chciałam aby Maciek miał i mamę i tatę. Wiedziałam jednak że nie chcę już tego małżeństwa, że nie mam już siły walczyć o nie. Bo tylko ja walczyłam od początku i miałam już dość. Szczęście mojego dziecka było dla mnie o wiele istotniejsze niż moje własne czy też zadowolenie innych. Bo chyba lepiej żeby widział mnie uśmiechniętą, niż oboje rodziców skaczących sobie do oczu. Uporałam się już z emocjami związanymi z tą sytułacją i nie żałuję swojej decyzji. Mam tylko nadzieję że uda nam się zawrzeć pokój. Wiem że nie unikniemy spięć, ale ze względu na Maćka uda nam się wypracować taki układ z którego oboje bylibyśmy zadowoleni.

5.03.2009

Bycie mamą to brutalny i przyśpieszony kurs cierpliwości!  Na pewno znacie scenę  gdy bardzo się śpieszycie, a wasze dziecko uparło się że przed wyjściem koniecznie musi sprzątnąć swoje zabawki. Jesteście zadowoleni, bo właśnie widzicie że wasze prośby na temat porządku odniosły sukces, a z drugiej strony jesteście wściekli że to akurat teraz, choć tyle razy o to prosiliście. I albo powiesz że bardzo się śpieszysz albo pozwolisz mu ułożyć zabawki. Spóżnisz się, ale zobaczysz uśmiech zadowolonego z siebie dziecka. W takich sytułacjach uczę się cierpliwości i akceptacji własnych ograniczeń. Chociaż czasem to takie trudne. Zgadnijcie co zrobiłam? – byłam nie elokwętna do swoich próśb? – czy raczej wolałam się spóżnić?…………………………….. otóż pomogłam mu je ułożyć:)

12.03.2009

Wybraliśmy się do lasu. Mam nadzieję że uda mi się zarazić syna pasją fotografowania. Sama uwielbiam robić  zdjęcia, chociaż pewnie popełniam błędy i nie robię tak dobrych zdjęć jak zawodowcy, ale pozwala mi to uchwycić zmiany jakie zachodzą w życiu mojego dziecka. Maciek jest zachwycony rolą fotografa. Fotografuje wszystko co tylko przykuje jego uwagę. Sam też chętnie pozuje do zdjęć robiąc śmieszne miny. Obserwując  go dużo się uczę- a to jest zaskakujące bo do tej pory wydawało mi się że to ja uczę go wszystkiego. Jako niesłyszące dziecko potrzebuje mojej uwagi trochę  więcej niż inne zdrowe dzieci. Ale on też uczy mnie optymizmu, wiary w lepsze jutro. Wiem już że pesymizm nie prowadzi do niczego.  Życie jest zaskakujące, wciąż niesie nam niespodzianki. A jak to bywa z niespodziankami- jedne nam się podobają drugie nie. Wiem już że nic nie dzieje się z dnia na dzień, że czasem szczęściu trzeba pomóc, zaprosić je do siebie w dosłownym tego słowa znaczeniu. My już je zaprosiliśmy, tylko ono waha się czy je przyjąć. Mamy nadzieje że kiedyś nas odwiedzi adres przecież zna.

18.03.2009

Moje małżeństwo jest już przeszłością. Wgłębi duszy wiem że zrobiłam dobrze, pomimo wszystkich moich lęków. Zrobię wszystko aby Maciuś był szczęśliwy, żeby jak najmniej na tym ucierpiał. Pani sędzia dała Maćkowi rysunek serca które mu narysowała i mówi że będzie trzymała za niego kciuki. Daje mi to wiary w siebie. Wiem że poradzimy sobie.

12.04.2009

Wielkanoc. Jesteśmy na śniadaniu u moich rodziców. Jest tam też mój były mąż, który przyjął zaproszenie rodziców. Sytułacja dziwna, wszyscy zachowują się jakby nic się nie stało, jakbyśmy nadal byli rodziną. Po południu wracam do domu. Wiedziałam że jeśli zostanę tam dłużej wybuchnie awantura pomiędzy mną a nim. Nie chciałam nikomu psuć świąt. Wieczorem w domu moje przeczucia sprawdzają się. Żle się dzieje jeśli w tym wszystkim uczęstniczą dzieci. Jestem wściekła że gra na uczuciach syna. Sytułacja wymyka się z pod kontroli. Muszę prosić o pomoc.

23.04.2009

Byliśmy w przedszkolu. Pokazywałam mu salę sześciolatków. Jest zadowolony że już od września będzie tam chodził. Obiecują mi pomóc w jego rehabilitacji. Po mimo obaw myślę że uda nam się jakoś to wszystko pogodzić i szkołę i rehabilitację. Szkoda tylko że te dzieci nie mają takiego dzieciństwa jak zdrowe dzieciaki. J chociaż wszyscy starają się aby nauka ich była w formie zabawy to jednak zabiera się im tę cząstkę dzieciństwa. Mają już swoje obowiązki- od najmłodszych lat.

26.05. 2009

Wiecie jakie piękne jest uczucie, gdy budzicie się rano a wasze dziecko z uśmiechem na ustach śpiewa wam sto lat?! a potem daje wam słodkiego od czekolady buziaka i wręcza laurkę gdzie wielkimi literami napisane jest: “Mojej kochanej mamie”- Maciek

1.06.2009

Z okazji dnia dziecka poszliśmy dziś do teatru lalek na przedstawienie o czerwonym kapturku. Maciek zna już tę bajkę. Oglądał ją na dvd, jak też słuchał wersji mówionej. Czytaliśmy ją też na dobranoc. A jednak bardzo ją przeżywał . Wiem już że warto przychodzić z nim do teatru. Potem możemy opowiadać o tym co widzieliśmy. Namawiam go żeby rysował to co zapamiętał z przedstawienia. Potem zabrałam go na frytki i lody. Byliśmy też na placu zabaw, robiliśmy zdjęcia i bardzo dobrze się bawiliśmy. Zasypiając mówił ” kochana moja mama” to takie piękne chwile. A jeszcze 3 lata temu pragnełam żeby powiedział chociaż ” mama” Wiem  że jeszcze wiele lat ciężkiej pracy prze demną ale warto- bo te jedne zdanie wymazuje wszystkie łzy zniechęcenia i daje siłę do walki.


25.06.2009

Zostaliśmy zaproszeni na noc świętojańską do mojej koleżanki  Małgosi i jej rodziny w Wiznie. Już na dworcu odebrała nas Sylwia z którą Maciek ma dobry kontakt. Zostaniemy tam aż do poniedziałku. I chociaż Małgosia chce byśmy zostali dłużej nie mogę ponieważ we wtorek mam ważną sprawę do załatwienia w Białymstoku. Maciek dobrze się bawi z jej dziećmi. Jest zachwycony krowami i małymi cielaczkami. Koniecznie chce napić się ciepłego mleka prosto od krowy, jednak stwierdza że jest nie dobre i nie chce więcej pić mleka. Następnego dnia ma temperaturę i wymiotuje. Małgosia sugeruje że może to od mleka, ale przecież on litr dziennie potrafi wypić mleka w domu co prawda z kartonu. Na pewno nie jest uczulony na mleko. Może to jakiś wirus. Dostaje lekarstwa i przesypia większość dnia. Jego choroba trochę  pokrzyżowała nam plany dotyczące nocy świętojańskiej. I gdyby mnie nie obudziła nie poszłabym także na występ zespołu. Patrycja zostaje ze śpiącym Maćkiem i Krystianem. Ale już o północy dzwoni że się obudził i mnie szuka. Wracam. Tam  przytula się i krzyczy że go zostawiłam samego. Zasypiając trzyma mnie za rękę.

2.07.2009

Poznałam dziś pana Grzegorza ze Stowarzyszenia Matki Bożej Królowej Pokoju i Pojednania w Białymstoku. Proponuje mi wakacje dla Maćka. Taki wyjazd po Polsce. Umawiam się z opiekunką która by go pilnowała. Jednak boje się wiem że będzie płakał, że może w ciągu dnia zdołają go zabawić, tak w nocy będzie płacz. Jestem tego pewna. Tym bardziej że należy do dzieci niejadków i mimo że wstępnie się zgodziłam mam tyle obaw. Myślę że jednak jest za mały na samodzielny wyjazd.

6.07.2009

Dostaję propozycje jechania razem z nimi. Będę osobiście mogła dopilnować Maćka. Na bieżąco będę  mu opowiadała o miejscach w których jesteśmy. Cieszę się, bo ten wyjazd jest mi bardzo potrzebny. Ostatnie wydarzenia które dzieją się w moim życiu żle na mnie wpływają. Czuję sie taka zmęczona.

10.07.2009

Wycieczka. O 18 przyjechał po nas pan Grzegorz z Pauliną z którą się zaprzyjażniliśmy. Potem pojechaliśmy do Osowca po Antka a z tam tąd do Białej Podlaskiej po Martę, Witali i pana Konstantego bo utkwili tam nie mając połączenia do Białegostoku. Nocowaliśmy u sióstr zakonnych w Siemiatyczach.Rano zjedliśmy śniadanko i pojechaliśmy do Różanegostoku, do księży Salezjan. Będąc tam zrobiliśmy sobie wycieczkę do Biebrzańskiego Parku Narodowego, jak też do placówki Straży Granicznej w Nowym Dworze. Zwiedzaliśmy całą placówkę, poznaliśmy nie które z tajemnic, jeżdziliśmy samochodami i motorami. Miło spędziliśmy tam czas z funkcjonariuszami straży granicznej. Świetnie się bawiąc przy nie których eksponatach i gadzetach. Maćkowi najbardziej spodobał się pokaz broni i ubrań. Został też przebrany za małego żołnierza. Był zachwycony co utrwaliłam na  zdjęciach. Żal było się  rostawać z księżmi salezjanami. Maciek dostał nawet wielkiego pomidora wychodowanego przez samego dziekana- jego oczko w całej hodowli. Dostał też piłkę, modlitewnik i aniołka na szczęście. Z tamtąd pojechaliśmy do Supraśla do Muzeum ikon. A wieczorem zjawiliśmy się w Loretto. Tam też Maciek dostał aniołka od sióstr loretanek. Podrodze jeszcze zajechaliśmy do Ostrołęki po Anetkę. Nastepnego dnia już jechaliśmy do Otwocka do Domu Otwartych Serc. Potem Góra Kalwarii tam dołączyła do nas siostra Alicja, oprowadziła nas po klasztorze ks. Marianów, kaplicy św Antoniego. Przy świętym żródełku wszyscy się myliśmy i  modliliśmy się o zdrowie. Apotem Kraków-Łagiewniki. Spędziliśmy tam kilka pięknych dni. Kraków jest pięknym miastem. Na Wawelu spędziliśmy cały dzień. Mamy tyle pięknych wspomień, zdjęć, pamiątek i przeżyć. Pojechaliśmy też do Zakopanego. Sanktuarium Matki Bożej Fatimskiej jest śliczne. Kupiliśmy też słynne oscypki, którymi Maciek się objadał. Pociągiem Papieskim pojechaliśmy do Wadowic- domu Ojca Świętego i na papieskie kremówki. Pycha!:) W drodze do domu zajechaliśmy do Częstochowy na odsłonięcie obrazu. Silne przeżycie, tym bardziej że byliśmy tuż przy samym obrazie razem z księżmi odprawiającymi nabożeństwo. Maciek zasnął na krześle. A potem Warszawa. Aż nadszedł czas rozwożenia wszystkich. Pożegnania, łzy wymienianie  się telefonami. O 20.30 byliśmy już w domu.

23.07.2009

Dziś przyjechała do nas na wakacje Sylwia córka mojej koleżanki Małgosi. Przez prawie 2 tygodnie miło spędzała u nas czas bawiąc sie z Maćkiem, który bardzo przeżył jej wyjazd. Jeszcze długo pytał kiedy znów przyjedzie. Chce nawet jechać do niej. Umówiliśmy się że będzie przyjeżdzała zawsze kiedy będzie miała ochotę i o ile nie będzie to wpływało na jej lekcje.

 
 
Zapisane
Przebaczaj tym, którzy czasem nie mówią ludzkim głosem,
 bo człowiek jest odpowiedzialny nie tylko za uczucia, które ma dla innych,
ale i za te, które w innych budzi.
www.maciej.org.pl

Aga

  • Moderator
  • *****
  • Offline Offline
  • Wiadomości: 5215
    • www.maciej.org.pl
Pamiętnik
« Odpowiedź #8 dnia: Sierpień 19, 2010, 07:29:35 pm »

10.08.2009

Byliśmy dzisiaj  na zajęciach i w drodze powrotnej bardzo zmokliśmy dobrze że miałam dla Maćka płaszcz przeciwdeszczowy ale i tak był mokry. W domu dalam mu od razu lekarstwa tak na wszelki wypadek i zapakowałam go do łóżka.

22.08.2009

Rozmawiam dziś  z panią   psycholog, która prowadzi Maćka. Rozumiem jak ważne jest obdarzenie kredytem zaufania specjalistów pod których opieką pozostaje Maciek i postępowanie zgodnie z ich zaleceniami, ale zaskoczyła mnie pytaniem o moje życie, czy jestem z kimś w związku . Powiedziała że powinnam się z kimś umawiać. Maciek musi widzieć zdrowy model związków międzyludzkich, że nie mogę być ciągle z nim. Faktycznie sama zauważyłam że czasem zachowuje się jak dziewczynka. Godzinami może bawić się moją biżuterią, zwraca też na nią uwagę w sklepie, czy u innych mówiąc ” ale ładne korale”Kosmetyki  także nie mają dla niego tajemnic. Zakłada też moje  ubrania czy buty. Może faktycznie spędza ze mną za dużo czasu. Wszystko robimy razem, gotujemy, sprzątamy, robimy zakupy, bawimy się, czytamy uczymy, ale co ja mam zrobić? Chodzenie  na randki wydaje się mi przerażające. Ciężko  jest sobie wyobrazić wspólne życie z drugą osobą , ale jeszcze trudniej wyobrazić sobie życie w pojedynkę. Trudno jest zaufać swojemu sercu i trudno jest zaufać tak do końca innym ludziom gdy się już raz sparzyło. Zdałam sobie  sprawę, że dobrze gdy widzi jak daję sobie rade, jak jestem samodzielna, ale chcę by widział że kocham i jestem kochana. Kiedy mówię komuś że nie umawiam się z nikim to od razu pytają dlaczego? i zaraz- przecież jesteś ładna wolna itp. Wszystkim wydaje się że znalezienie faceta powinno być łatwe.”Powinno” jest słowem kluczowym. Mam na głowie tyle zajęć poczynając od rehabilitacji aż po wynoszenie śmieci. Nie potrafię także powiedzieć czy ktoś jest mną zainteresowany, za to popełniam sporo błędów.Potrzebuję czasu by komuś zaufać i w pewnym sensie obawiam się zbliżenia z nim. Nie ukrywam też tego. Zawsze jestem szczera. Nie wieże w to że pewnego dnia będę miała szczęśliwy związek który trwał. Nie interesują mnie przypadkowe związki. Zawsze błam romantyczką. Zawsze opłacam sama rachunki, sama kupuje prezenty- nawet sobie, sama płace za kawę i nie ukrywam że teraz chciałabym zmiany ról. Chciałabym poczuć się kobietą rozpieszczaną, a on mężczyzną. Ja dbam o niego, on płaci za rzeczy. Kocha mnie i moje dziecko. Czasem myślę że jest we mnie coś takiego co mówi: “Nie dawaj mi prezentów, nie kupuj mi kwiatów” To prawda że boję się zobowiązań, uczucia że jestem coś komuś winna za pieniądze jakie na mnie wydał. Bezpieczniej jest płacić za siebie. Jestem realistką. A Maciek? może podrośnie i zrozumie że chłopcy nie zawsze robią co dziewczynki.

26.08.2009

Dostałam z fundacji dzieciom zdążyć z pomocą której Maciek jest podopiecznym foldery w których prosimy o pomoc, w jego leczeniu i rehabilitacji. Ponieważ wymaga to dużego wysiłku i zaangażowania mojego jak też specjalistów. Tylko systematyczne podejmowanie tych działań może przynieść sukces. Niestety wiąże się ono z kosztami przekraczającymi moje możliwości. Na wiele pomocy edukacyjnych mnie niestety nie stać.  I tak robię wszystko co tylko możliwe aby mu pomóc, aby mógł normalnie żyć w świecie słyszących. Wszystkim za wszelaką pomoc za wpłaty na konto syna jak też za przekazanie nam 1% bardzo gorąco dziękuje. Bo tylko z Państwa pomocą mój syn ma szansę na efektywną rehabilitacje i dzięki Wam kochani zaczyna mówić. DZIĘKUJEMY :) :)

1.09.2009

Szkoła. Dziś Maciek poznał swoją klasę,  kolegów, poznał swoją panią. Chodzi do grupy”sześciolatków 5 godzinnych”W klasie jest 24 dzieciaki i mam nadzieję że znajdzie wśród nich kolegów i koleżanki, że zaakceptują go, że nie będzie wzbudzał jakiś negatywnych odczuć. Bo tego najbardziej się boję. Długo zastanawiałam się do jakieś szkoły go wysłać czy dla dzieci niesłyszących gdzie podstawą będzie język migowy i gdzie moja praca cały mój wysiłek aby mówił będzie niezauważalny. Czy wysłać go do szkoły integracyjnej narażając go na niepowodzenia, stres. Wiem że wielu rodziców w mojej sytułacji stało przed takim wyborem. Nie chciałam zaspakajać swoich ambicji a jedynie pomóc mojemu synowi. Chciałam aby był akceptowany a nie izolowany od reszty swojej klasy. Wiem że mój Maciek jest bardzo towarzyski i szybko nawiązuje kontakty z innymi dlatego myślę że nie pozwoli się odsunąć na bok. A ja jako jego mama będę się starała mieć ścisły kontakt z jego wychowawczynią, że wspólnie wychwycimy moment gdy będzie się działo żle. Zawsze przecież mogę zmienić mu szkołę, a na pewno będę  dążyła do ścisłej współpracy pomiędzy szkołą a ośrodkiem rehabilitacji i mam nadzieję że wspólnie wybierzemy najlepszą drogę edukacji mojego syna. Mam też nadzieję że wśród dzieci zacznie mówić.

11.09.2009

Pierwsze zajęcia z nową panią psycholog. Ulubiona pani Ania zmieniła pracę, mam nadzieję że i tą  panią  Basią Maciek nawiąże dobry kontakt. Oboje będą musieli się poznać  i jakoś dogadać. Ale już widzę że będzie dobrze. Wyszedł uśmiechnięty choć zawiedziony że to nie pani Ania. Po zajeciach spotkaliśmy się z Mariuszem. Maciek już o 3 w nocy pytał czy go odwiedzimy. Bardzo go polubił. Często też w autobusie płakał bo chciał do niego jechać . Bardzo silnie związał się z nim emocjonalnie co było dla mnie zaskoczeniem. Bo pośród  moich znajomych wybrał właśnie jego i to do niego dzwoni podczas zabawy, pisze listy rysuje. Obserwując go widziałam jak Maciek onieśmielał się przy nim, ale przełamuje to i zaczyna do niego mówić. No i słucha też go. Dlatego poprosiłam Mariusza aby pomógł mi w jego rehabilitacji. Skoro Maciek tak go lubi może jemu uda się zmotywować go do mówienia. Bardzo liczę na niego, bo ja nie potrafię tego zrobić, wykożystałam wszystkie możliwe i znane mi sposoby. Bez rezultatu. Chociaż zna tyle słów nazw nie chce ich używać. Logopeda twierdzi że Maciek jest za szybki, gdyby mówił powoli i wyrażnie szybciej zacząłby mówić. Bo Maćkowi buzia się nie zamyka. Zaczyna mówić poprawnie a dalej już po swojemu, ja go rozumiem  ale inni tylko poszczególne słowa. Potrzebuje pomocy. Tak bardzo chciałabym aby wszyscy go rozumieli. Jeszcze tyle pracy przed nami. Sama jednak nie dam rady.

15.10.2009

Zostałam dziś zaskoczona pytaniem czy nie żałuję że zostałam mamą, czy gdybym wiedziała że urodzę nie słyszące dziecko to czy zdecydowałabym się na to? Trudne pytanie, ale bez wahania odpowiedziałam że nie żałuję swojej decyzji. Macieżyństwo zmieniło moje życie. Dotąd najważniejsza była dla mnie praca którą kochałam małżeństwo, dom. Jednak gdy urodził się Maciek, od razu i na zawsze stał się kimś najważniejszy w moim życiu. Byłam odpowiedzialna za tego maleńkiego aniołka, który był częścią mnie. Od razu wiedziałam że moim zadaniem od teraz jest chronić go przed wszelkimi niebezpieczeństwami, nauczyć radości i dać do ręki narzędzia dzięki którym będzie mógł zbudować sobie szczęśliwe życie. Pragnełam dać mu szczęśliwe i pogodne dzieciństwo, takie jakie sama miałam, dzięki moim rodzicom, pracującym rodzicom. Potem okazało się że mój syn bardziej będzie mnie potrzebował niż sądziłam. I jak większość kobiet stanełam przed dylematem: praca czy dom. Decyzje podjełam sama i mimo że kochałam pracę w kwiaciarni z radością zostałam z dzieckiem w domu. Tu byłam bardziej potrzebna. Nadal sądze, że podjełam słuszną decyzje i rozważnie wykożystałam te lata gdy jestem tylko z Maćkiem. Na początku było ciężko, obydwoje musieliśmy wypracować swój własny rytm. Tamten okres wspominam jako bardzo napięty harmonogram. Spędzanie czasu miedzy gabinetami lekarskimi, domem i spacerami. Z trudem na początku to godziłam, wciąż zmęczona i poddenerwowana. Wiecie o czym mówie, dotąd moje mieszkanie było czyste, miałam czas dla siebie, na jakieś przyjemności, wycieczki, pogaduchy z przyjaciółmi . A nagle na nic nie miałam czasu i przyznam że przez chwilę pomyślałam o powrocie do pracy, uwolnieniu się od tego kieratu. Nagle przestałam przejmować się że nie wyrabiam się z niczym, że obiadu nie ma, że nie odkurzone bo jakie to ma znaczenie gdy jest się mamą?A ja żeby nią zostać zapłaciłam wysoką cene. Wszelkie rady, wskazówki, opinie innych ludzi przestały mnie tak bardzo denerwować . Nie płakałam już bo komuś tam nie podobało się imię mojego dziecka, czy że nie powinnam tak go ubierać, czy tak go rozpieszczać. Towarzyszy mi bardzo silne poczucie tego jaką mamą chcę być i nie zamierzam pozwolić komukolwiek żeby mnie pouczał. To ja podejmuję decyzje, słuszną z moim głosem serca i staram się nie przejmować i nie martwić się tym co myślą sobie inni. Bo to ja jestem odpowiedzialna za mojego synka i to ja poniosę konsekwencje błędnych decyzji. Moich decyzji. Z całą odpowiedzialnością mogę powiedzieć że macieżyństwo dało mi całkiem nowe spojrzenie na moje życie i na to czego pragnę. Nie dawno rozmawiałam z Joasią na temat dawania nam rad przez naszych rodziców. Jako dzieci zawsze się buntujemy i sami wiemy co jest dla nas dobre, a z czasem wychodzi że jednak to oni mieli rację, że swoim doświadczeniem umieli przewidzieć konsekwencje naszych poczynań. Na pewno znacie sytułację gdy rodzice każą nosić nam czapkę, owszem zakładamy ją tylko po to by zdjąć ją po wyjściu z domu. Wszystkiego uczymy się na własnych błędach i sami musimy zdobyć doświadczenie. Teraz wiem że gdybym nie była taka uparta i czasem posłuchała rodziców unikneła bym wielu nieprzyjemnych sytułacji, być może moje życie wyglądało by inaczej. Teraz gdy sama mam dziecko, rozumiem że rodzice zawsze starają się chronić i troszczą się o swoje pociechy, ale nie jestem aż tak naiwna by wieżyć że mój syn bedzie inny, albo że ja nie będę mówić mu co ma robić. Ale decyzję podejmie on, a ja postaram się być z nim i ewentualnie pomóc. Wiele decyzji w moim życiu podjełam z myślą o dziecku i dla dziecka, czasami nie zrozumiałych dla innych i nawet dla mnie. Ale nigdy nie żałowałam że urodziłam Maćka. Jest moim małym  promyczkiem w nie zawsze słonecznych dniach.

14.11.2009

Spotkałam się dziś z moją przyjaciółką Beatą, z którą utrzymujemy tylko kontakt telefoniczny ze względu na dużą odległość zamieszkania.Przeważnie zdajemy sprawozdania co się wydarzyło  w naszym życiu w danym miesiącu. Stwierdziła że tak do końca mnie nie rozumie że mogłabym mieć wszystko czego zapragnę, że jestem silną osobą, pewną siebie, zorganizowaną, panującą nad swoim życiem, że jak chcę to potrafię być bardzo zmysłowa, ale że marnuje sobie życie,ale  brakuje mi mężczyzny do którego miałabym zaufanie, że przez to że jestem mamą na pełnym etacie, nie pozwalam nikomu do siebie dotrzeć, że czasem powinnam pozwolić facetowi by zaopiekował się mną , a nie udowadniać mu że jestem samowystarczalna. Może ona ma rację? może faceci nie lubią takich kobiet jak ja?- ale w moim mniemaniu zawsze czegoś mi brakowało, zawsze byłam nie dość ładna, zgrabna też nie jestem. W kiepskiej kondycji i chyba w niczym nie jestem dość dobra. Wyrosłam  w przekonaniu że kobiety zawsze są oceniane po pozorach. Jesteśmy grube albo chude, ładne albo brzydkie, wolne lub zamężne, dobre i złe, że nie ma niczego po środku, a przecież nic nie jest białe lub czarne istnieją też inne kolory. Starałam się jej wytłumaczyć że jeśli pojawi się już ktoś w moim życiu to zaakceptuje mnie taką jaka jestem, bez żadnego udawania. Myślę że tak jest najuczciwiej, a już na pewno drogie przyjaciółki nie pozwolę wam abyście to wy wybierały mi partnera i układały mi życie za moimi plecami. Nie musicie też akceptować  moich przyjaciół. Nie musicie też ich lubić ani martwić się o mnie. Wiem co robię, w co się angażuję i to ja poniosę konsekwencje tych wyborów, a jeśli się sparzę to mam nadzieję że pomożecie mi. Tak jak czasem to robię bez zbędnych słów: a nie mówiłam? Nikt nie osiągnie niczego w pojedynkę, mogę mówić o szczęściu  bo mam paru przyjaciół na których mogę polegać. Nawet najmniejsze z pozoru przelotne kontakty mogą nie oczekiwanie pokierować naszym dniem, życiem i wpłynąć na nas pozytywnie lub negatywnie. Czasem odbierając telefon, czy odpowiadając na czyjeś ogłoszenie czy po prostu pomagając komuś nie wiemy jaki możemy mieć wpływ na tę osobę lub ona na nas. I to jest najfajniejsze w tym wszystkim. Wten sposób poznałam kilka fajnych osób z nie którymi się zaprzyjażniłam. Pomagają mi w tej trudnej drodze życia. Uczą mnie że gdy potrzebuję pomocy mam o nią prosić. Kiedyś obudziłam się w środku nocy z potworną migreną, nie mogłam poruszać się ani nawet myśleć. Marzyłam żeby to się skończyło raz na zawsze. Byłam wtedy sama z synem. Płacząc wiłam się z bólu i wściekłości że nie zostawiłam telefonu pod poduszką tak jak zwykle. Kiedy Maciek się obudził przyniósł  mi telefon i nawet dał mi zmoczoną pieluchę i przytulił się do mnie, trochę to pomogło ale czułam się trochę nie w porządku z tym że moje dziecko w tym wieku opiekuje się mną, swoją mamą. Nie chciałam nikomu zawracać głowy, ale czułam że z każdą chwilą jest gorzej, że za chwilę w żaden sposób nie zaopiekuję się dzieckiem. Nie chciałam też go przestraszyć. Zadzwoniłam do przyjaciółki, po głosie poznała w jakim jestem stanie. Pojawiła się z lekami, wykupiła chyba wszystko co miało jakiekolwiek działanie przeciw bólowe. A potem zabrała ze sobą mojego syna. Ból głowy ustępował,  zdołałam zasnąć. Wiedziałam że Maciek jest bezpieczny, że z jej córeczką świetnie się bawi. Urocze było gdy pojawiła się po pracy z obiadkiem dla mnie, wręcz zmusiła mnie bym go zjadła. Myślę że po to są przyjaciele- ci prawdziwi. Pomagają zupełnie bezinteresownie, martwią się o ciebie,  są z tobą gdy masz zły dzień i chcesz go zepsuć innym, właśnie im. Staram się wychowywać swoje dziecko w taki sposób aby był dobrym człowiekiem, aby nikt nigdy przez niego nie płakał. Bo przecież dzieci właśnie przy nas dorosłych, kształtują swoje upodobania- czy to w kwestji ubrań,  czy zachowań. To my ich tego uczymy, dlatego staram się aby słuchał wszystkie rodzaje muzyki, znał różne smaki potraw itd…Mam nadzieję że moje wysiłki przyniosą efekty i będzie pewnym siebie, dobrym i uczynnym człowiekiem, a w przyszłości dobrym przyjacielem.

5.12.2009

Ośrodek rehabilitacji zorganizował dzieciakom Mikołajki w Fikolandii. Dzieciaki szalały. Maciek z Julką zjeżdzali na zjeżdzalni wprost do basenu z piłeczkami im wyżej się w spieli tym bardziej się cieszyli, gorzej było ze mną bałam się żeby nic sobie nie zrobili. Skakali po materacach, wspinali się na ściankę i także wszędzie było ich pełno. a potem pani Mikołajowa rozdała drobne upominki dzieciakom.

16.12.2009

Wybraliśmy się dziś do teatru lalek na przedstawienie o Kopciuszku. Przedstawienie świetne. Maciek zaśmiewał się jak książe  jeżdził po świecie z butem i szukał kopciuszka. Nie chciał wyjś po skończeniu sztuki, chciał więcej.  Ale czekała go niespodzianka. Do teatru przyszły inne postacie bajkowe i zaprosiły jego jak też inne dzieci na bal na którym niespodziewanie przyszedł Mikołaj:)
Zapisane
Przebaczaj tym, którzy czasem nie mówią ludzkim głosem,
 bo człowiek jest odpowiedzialny nie tylko za uczucia, które ma dla innych,
ale i za te, które w innych budzi.
www.maciej.org.pl

Aga

  • Moderator
  • *****
  • Offline Offline
  • Wiadomości: 5215
    • www.maciej.org.pl
Pamiętnik
« Odpowiedź #9 dnia: Sierpień 19, 2010, 07:31:39 pm »

21.12.2009

Jasełka w szkole. Maciek jest podekscytowany tym wydarzeniem. Jest taki dumny jak razem z dziećmi recytuje wiersz. Bardzo szybko zapamiętał swoją zwrotkę. Pracowaliśmy jednak prawie 3 tygodnie nad poprawnością poszczególnych słów. A potem dzieciaki zaprosiły swoich rodziców na słodki poczęstunek który przygotowały wspólnie ze swoją panią.


Rok 2010
18.01.2010

Znacie to powiedzenie : “mój dom,moja twierdza ?” To moja własność, nie zabraniam Maćkowi bawić się w każdym z pokoi, dlatego jego zabawki  są wszędzie, nawet w łazience. Pozwalam mu też dotykać urządzeń i wszystkiego. Pomaga mi nawet gotować- w granicach rozsądku oczywiście. Ślady kredek są widoczne i na kanapie i dywanie a nawet mam podpis na ścianie. Nie będę terroryzować Maćka z powodu tego że robi coś, co robił każdy dzieciak od chwili wynalezienia kredek, mazaków i farb. Nie oszczędzam mojego domu na jakąś okazje, jakąś inną strefę życia. Moje życie jest tu i teraz. Dom powinien być takim miejscem, w którym czujesz się dobrze. Mój dom może i raczej na pewno nie jest odpowiedni dla każdego, ale dla mnie i Maćka tak. Miłe jest uczucie że mamy gdzie wracać. Jest to zarazem pierwsze miejsce w którym mieszkałam sama bez rodziców i to tak długo. Bo jako dziecko, to miałam tych domów kilka. Przez jakiś czas; no powiecmy zanim urodził się Maciek były białe ściany. Biel jest taka świetlista, czysta i praktyczna. Pasuje do wszystkiego i optycznie powieksza. Kiedyś myślałam że tak już pozostanie do czasu gdy dziecko zaczeło raczkować i jego łapki odbijały się na ścianach. Postanowiłam to zmienić. Byłam ciekawa jak podziałają na nas inne kolory. I mimo że biel jest bezpieczna, to kolor jest inspirujący. Pomalowałam wtedy ściany na kolory naładowane emocjami. Po bieli pokoje wydawały się innym światem . Pomalowałam pokój na ciepły brzoskwiniowy kolor a kuchnie na czekoladowy. Efekt był zaskakujący a ściany w korytarzu na zielony, łazienkę na niebiesko. A teraz nadszedł czas na zmiany, ale w tej kwestji nie mogę dość do porozumienia z byłym mężem. Z powodów ekonomicznych zmuszona jestem mieszkać razem z nim. On zajmuje piętro  domu a ja z Maćkiem dół. Staramy się nie wchodzić sobie  w drogę, choć bywa to czasem bardzo trudne. Nie odbywa się bez spięć. Nie utrzymam siebie, syna i stancji w mieście.  I tak większość moich świadczeń idzie na pomoce edukacyjne i rachunki. Więc zaciskam zęby i staram się nie narzekać choć   często jednak myślę  o wyprowadzce.  Mam nadzieję że jakoś to się ułoży. A wracając do tematu to myślę że malowanie ścian daje poczucie zakorzenienia się, robi się cieplej i bardziej domowo. Nasze gniazdko nie jest doskonałe, przeładowane jest meblami, jakimiś drobiazgami które wiele dla mnie znaczą, książkami i zabawkami- które zdominowały wszystko inne, ale ja i mój mały skarb czujemy się dobrze w nim. Muszę też zająć się w końcu  urządzeniem pokoju dla dziecka. Nie może być wciąż ze mną. Powinnam też zająć się ogrodem. Dotąd pomagałam innym jakie rośliny posadzić a o swoim zapomniałam. Przez jakiś czas gromadziłam byliny które będę mogła potem przesadzić w wybrane miejsce, aż zrobił się z tego haos. Nie wiem dlaczego jeszcze tego nie zrobiłam. Może podświadomie boje się że zostanę  tam już na zawsze. A czasem chciałabym mieszkać w mieście, gdzie Maciek miałby blisko do dobrej integracyjnej szkoły, gdzie tak dużo by zyskał. Zajęcia z logopedą mogłabym mieć codziennie, bez obaw że po nocy będę wracać. A może bez względu na wszystko powinnam się wyprowadzić i zapewnić mu to wszystko na co zasługuje?Podjąć ryzyko? Całe nasze życie upływa na podejmowaniu decyzji i zawsze mamy nadzieję że słusznych. A ostatnią rzeczą jaką chcę dla Maćka- to trauma przeprowadzki- jakby rozwód nie wystarczył, ale chyba tego nie uniknę. Myślę że dojrzałam by się wyprowadzić i zacząć wszystko od początku. Muszę myśleć o dziecku o tym co dla niego najlepsze ale muszę też myśleć o sobie o swoim życiu.

25.02.2010

Minął już rok odkąd zaczełam przyzwyczajać się do mojego nowego statusu samotnej matki. Matki z chorym dzieckiem- ale to on dał mi wewnętrzną siłe i spokój. Wszystkie kwestje o które kłóciliśmy się podczas rozwodu, jak też przed i po, stopniowo przestawały budzić we mnie gniew i złość. W miarę upływu czasu zdałam sobie  sprawę że nie jest istotne stwierdzenie kto zawinił, ani też wyjaśnianie przyczyn, dla których małżeństwo się nie powiodło. Bo jestem pewna że udałoby mi się napisać całą listę żalów i od razu bylibyście po mojej stronie. Prawdopodobnie mój były mąż mógłby zrobić to samo. Jak każdy po rozwodzie. Nigdy nie jest tak że ktoś jest całkowicie bez winy. Chodzi raczej o nasze odczucia, o ból, smutek, żal, lęk i złość które są w nas. Trzeba trochę  przebaczyć, odpuścić i pozwolić odejść złości na tę drugą stronę. Nie mogę przecież przez resztę życia zajmować się swoimi urazami. I nie mogę  cały czas winić mojego byłego męża, czy kogokolwiek kto mnie skrzywdził.  Chociaż czasem to jest trudne i chciałoby się dopiec tej osobie. Ale nawet po burzy z piorunami pojawia się słońce. Chmury ustępują pod jego promieniami. Mam nadzieję że i w moim życiu wydarzy się coś, co rozwieje resztę chmur z mojego życia, że jeszcze ujrzę barwy wyjątkowo świetliste, że znikną te szarości które mnie wciąż otaczają. Wiary w to dodają mi inni ludzie którzy pojawiają się na mojej drodze. Ot tak prosty gest jakim jest bezpłatne zaszczepienie twojego dziecka przeciw ospie wietrznej. Wzrusza i jednocześnie wywołuje twój uśmiech. W takich dniach czujesz bardziej te promyczki i z podniesiona głową idziesz dalej. Wiesz że pewnego dnia…

3.03.2010

Długo trwało zanim znalazłam pedagoga  dla Maćka. I chociaż doszło nam następna poradnia do której mamy dojeżdzać, to cieszę się że jest ktoś kto pomoże mi w tej trudnej walce o jego słowa. Ciężko jest nam jednak tak jeżdzić z poradni do poradni, do tego szkoła, nauka w domu. Obojgu nam czasem brakuje siły.

7.04.2010

Od rana coś idzie mi nie tak, zaspaliśmy i szybko musielismy wychodzić na autobus, ale daleko nie doszliśmy gdy zaatakował nas duży pies. Przez dobre 20 min nie mogłam się od niego uwolnić . Maciek płakał, chował się za mnie. Sama się bałam że rzuci się na mnie. Wykręcałam już numer na policje jak sobie odszedł jak gdyby nigdy nic. Ale mieliśmy już takie opóznienie że nie było sensu iść na przystanek. Zaczekaliśmy na autobus szkolny. W Mońkach u pani pedagog zajęcia się przeciągneły i w konsekwencji czego spóżniłam się na autobus do Białegostoku gdzie miałam następne zajęcia z logopedą. Kiedy w końcu dojechaliśmy do Białegostoku zobaczyłam jak odjeżdza nasz empek. Byłam tak zła że te 3 minuty nie mógł na nas zaczekać widząc że biegłam…ale te 3 minuty być  może uratowały nam życie. Nastąpił wypadek który na długo pozostanie mi przed oczami, ten huk, karetki, policja…Wiem też że nic nie dzieje się od taki że są siły które nas chronią, że anioły istnieją  naprawdę.

10.04.2010

Katastrofa w Smoleńsku.

W katastrofie zgineli Prezydent Lech Kaczyński wraz z małżonka Marią, towarzyszącymi politykami, naczelnymi dowódcami polskiej armii, duchownymi oraz działaczami stowarzyszeń kombatanckich, ochroną i całą załogą samolotu. Zginęło 96 osób.


Trudno znaleźć  słowa, którymi możliwe byłoby ukojenie bólu, żalu i smutku. Hołd ofiarom i ich rodzinom. Niech Bóg ma Was w swojej opiece.

29.05.2010

Dziś po raz pierwszy Maciek był w kinie. Postanowiłam pójść tam z nim z okazji zbliżającego się dnia dziecka. Poszliśmy do Heliosa, bo tam jest najlepsza akustyka a w jego przypadku to bardzo ważne. Był bardzo  po ekscytowany, i bardzo się   niecierpliwił, koniecznie chciał wejść od razu na film ” Disco Robaczki” Po filmie poszliśmy na obiad, i  jedząc lody chodziliśmy po galerii.

1.06.2010

Byliśmy dziś o 12.00 na koncercie  w filharmonii…coś wspaniałego i Maciek z zachwytem słuchał:)


10.06.2010

Tak bardzo potrzeba nam zrozumienia, czasami słów pocieszenia, czasami zwykłego milczenia. Trzeba nam tak nie wiele by być sobą, zawsze dla siebie, a dla kogoś być PRZYJACIELEM…

Tak trudno pogodzić się nam ze stratą kogoś bliskiego, i nie ważne czy był to kot, pies, czy człowiek dla nas był kimś ważnym, wyjątkowym… ale czasem tak jest najlepiej, czasem roztania  są potrzebne chociaż tak bolą…

Wszystkim cierpiącym życzę dużo siły i nadziei   na lepsze jutro…Trzymajcie się!!

12.06.2010

Moje przeżycia , emocje stanowią namacalne świadectwo upływu czasu w moim życiu. Otóż jakiś czas temu poznałam pewnego faceta. Bardzo go lubiłam. Strasznie trudno jest mi się przed kimkolwiek otworzyć, a przed nim to zrobiłam. Nawet myślałam że mu się spodobałam. Prowadziliśmy poważne rozmowy o wszystkim i o niczym. Było to na tyle zaskakujące dla mnie że całkowicie zaangażowałam się i zmieniłam moje życie. Stałam się nie ostrożna impulsywna i chyba pogubiłam się w tym wszystkim. Uzależniłam się od telefonu, czekania na jakąkolwiek wiadomość . Narobiłam trochę głupstw, zraniliśmy się oboje, zawiedliśmy…Ale ja umiem przyznać się do błędu i przeprosić- On nie. Co ma zrobić kobieta, która ma za sobą tyle przepłakanych i bezsennych nocy? w oczekiwaniu aż zadzwoni facet, o którym myślała że jest tym jedynym? Jak to możliwe, że coś co oznaczało spełnienie moich pragnień, dla niego nie znaczy nic? Jak to możliwe, że przeżywałam coś czego nigdy dotąd nie doświadczyłam z nikim innym a On… nie dzwoni. Nigdy nie dowiem się dlaczego tak to się ułożyło, bo mam tę odrobinę godności i nie zadzwonię do niego, chyba że dokładnie się wstawię i nabiorę odwagi. No dobra zrobiłam to. Popełniłam ten straszny błąd i zasypałam go durnymi smsami. Narzucałam się. Odpowiedziało mi długie, krępujące i poniżające mnie milczenie. Po którym nastąpiło  krótkie :” Niczego nie rozumiesz” Zero wyjaśnień NIC…Tylko : “Kiedyś pogadamy” Co robi kobieta w tej sytułacji? Czeka jeśli choć trochę mnie przypomina. Z drżeniem serca reaguje na dźwięk smsa lub dzwonek telefonu który jest jemu przypisany i za każdym razem płaczę i płaczę i wciąż mam tę nadzieje że da nam drugą szansę. Chociaż wiem że on też nie źle namieszał i też powinien wyjaśnić mi nie które rzeczy. Nawet gdy skończyły się łzy wciąż jestem załamana, kawałki potłuczonego serca tłuką sie we mnie. Wcale tego ode mnie nie żądał ale i tak oddałam mu swoje serce, siłę.Chciałam podjąć to ryzyko , chciałam być wobec niego bezbronna. Teraz muszę pozbierać kawałeczki mojego potłuczonego serca. Dobrze byłoby mieć je w całości jeszcze przez jakiś czas. I muszę się jakoś pozbierać, by móc z podniesioną głową spojrzeć mu w oczy i przestać wmawiać sobie że nie zasługuje na szczęście, że nie jestem warta jego czasu i że ma racje zostawiając mnie samą. Próbuję odzyskać dawną siłę, panować nad emocjami, bólem odrzucenia, wstydem, ale to trudne chwile. Tym bardziej że tak wiele nie oczekiwałam, wiedziałam że nie uda nam się stworzyć żadnego związku. Czułam się z nim dobrze, swobodnie. Czy to żle że chciałam aby był obecny w moim życiu? żeby czasem wysłuchał mnie, mojego żalu gdy nie wychodziło mi nic.  Żeby był przyjacielem , pocieszy który wysłucha, a czasem ustawi gdy zajdzie taka potrzeba. Czy jestem aż taka wymagająca? Aj nie ważne. Czas leczy rany podobno. Nie znaczy to że nie myślałam o zemście, ale co by to mi dało? Może dawna ja zrobiłaby to ale dzięki niemu zaczełam się zmieniać i nie chciałabym niczego zepsuć. Może jeszcze zostaniemy przyjaciółmi lub chociaż dobrymi znajomymi z miłymi wspomieniami o sobie?…ale jestem tylko kobietą i ta zemsta……

18-20.06.2010

Szalony weekend…Spędziliśmy go z jednym z naszych przyjaciół (aby się z Maćkiem spotkać przejechał aż 11 godz w autokarze!!) A potem były prezenty- Maciek był zachwycony:)) zdjęcia, zabawy,  a potem roztanie…

25.06.2010

KONIEC ROKU SZKOLNEGO 2009/2010. Dziś Maciek kończy kl”0″… Od rana strojenie się i mówienie o kolegach i o tym że da różę dla pani, że  powie wierszyk że dostanie dyplom…mam nadzieje że za rok będzie tak samo. Chociaż dla niego nie skończyła sie szkoła. Dalej będzie jeździł na rehabilitacje do logopedy ,psychologa i pedagoga.

26.06.2010

Dziś  dostałam  wiadomość   od Weroniki Mazurkiewicz  z Marzycielskiej Poczty że już jest profil Maćka. Bardzo się cieszy że będzie miał swoje listy,  że będzie pisał do dzieci, że będzie miał przyjaciół :) …mam nadzieję że zmotywuje go to do czytania i wypowiadania poprawnie słów..z chęcią odpisywał na komentarze z moją małą pomocą i tak bardzo się cieszy:) Dziękujemy!

2.-13.07 .2010

Historia naszego pieska:)

Jestem dzisiaj z Maćkiem na zajęciach u pani psycholog. Po zajęciach zadzwoniła do mnie pani Bożenka nasz anioł:) Szukała domku dla pieska który się przybłąkał.Pies został odratowany wypielęgnowany ale nikt go nie chciał, miał trafić do schroniska. W jednej chwili podjęłam decyzje że go wezmę dla Maćka a jak usłyszałam że wabi się Maciej byłam pewna swojej decyzji. Maćkowi pokazałam zdjęcie pieska był zachwycony kilka razy pytał czy na pewno pies jest jego.Wieczorem zadzwoniła dziewczyna która opiekowała się pieskiem. Umówiłyśmy się na 11 lipca że wtedy przywiozą nam pieska. Musiałam zaznaczyć w kalendarzu bo Maciek nie mógł się doczekać. W niedzielę pojawił się u nas. Mały szalał z radości, pies trochę mniej.Dzięki niemu poznaliśmy wspaniałą dziewczynę Ewelinę z mężem. Widziałam jak jej ciężko jest się rozstać z pieskiem którego nazwaliśmy Max. Następnego dnia Ewelina nie wytrzymała z tęsknoty i bardzo chciała odzyskać pieska. Z bólem serca zgodziłam się, wiedziałam że Maciek bardzo to przeżyje ale wiedziałam że pies też tęskni. Położyłam małego spać bo wiedziałam że oboje będą płakać i czekałam na Ewelinę.Pies jak ja zobaczył był prze szczęśliwy. Następnego dnia Ewelina przejechała tyle kilometrów by przywieźć następnego pieska dla Maćka. Ten od razu przypadł Maćkowi do gustu, bawił się z nim, biegał za nim i obaj byli szczęśliwi że są razem. Ja dzięki tej historii poznałam fajna dziewczynę i wiem że nic nie dzieje się przypadkiem. Wszystko z góry jest zaplanowane, każdy najmniejszy nasz krok. Maciek z Maxem dokazują, od rana słychać Maćka śmiech i bardzo fajne jest że rozmawia z pieskiem  wyprowadza go na spacer uczy go co wolno a co nie a rano jak tylko wstanie biegnie wypuścić pieska na podwórko.Żałuję że nie wzięłam pieska wcześniej, bo widzę jak Maciek stara się jak rozwija mowę przy nim.


25.08.2010

Dzisiaj mieliśmy odwiedziny Eweliny i Magdy- córki pani Bożeny. Maciek od rana wyglądał ich tym bardziej ze wieczorem robił z moją małą pomocą sernik na zimno i nie mógł się doczekać kiedy im go da. Przyjechały z prezentami na które Maciek zareagował dość spontanicznie tak jak ja:) Pokazały mi że aniołem można zostać zawsze bez względu kim się jest i co się robi. Dzięki nim mój świat odzyskał kolory, przywróciły mi wiarę w ludzi i pokazały mi jacy powinni być przyjaciele- ci prawdziwi których w moim życiu zabrakło w ostatnim czasie. DZIĘKUJĘ MOJE KOCHANE PRZYJACIÓŁKI♥

29.07.2010

Wiecie nie jest łatwo kogoś prosić o pomoc, wiem to z własnego doświadczenia, ludzie różnie reagują- jedni pomagają a inni mówią przykre słowa i wtedy potrzebni są przyjaciele ci prawdziwi  Myślałam że mam ich dużo, dopóki nie okazało się że Maciek jest chory, wtedy okazało się ze jestem sama. Przykre, gdy nawet najblisi się odwracają. Pozostają łzy i jednocześnie siła walki- ja wam pokaże że sama sobie poradzę! Na pewno większość przez to przeszła…

Na marzycielskiej poczcie poznałam panią Monikę i ona właśnie powiedziała mi żebym się nie bała ani wstydziła prosić o pomoc ludzi których mam wokoło, bo mam prawo nie radzić sobie ze wszystkim sama.

Bardzo chciałam być samowystarczalna, ale czasami się po prostu nie da.

Chciałabym też powiedzieć wszystkim mamom że są bohaterkami-, ale nie bohaterkami jednej chwili, jednego zdarzenia, ale bohaterkami w każdej minucie, każdego dnia i każdego roku. Bohaterkami wszystkich zdarzeń które składają się na Wasze życie i życie Waszych dzieci. Na pewno wasze dzieci codziennie doceniają to na swój dziecięcy sposób, a jak będą większe z pewnością odwdzięczą się za tę całą troskę i miłość którą im dajecie.

Trzymam za wszystkie mamy kciuki!

8.08.2010

dla moich przyjaciół:))))

10.08.2010

Widzieliśmy dziś piękną tęczę- Maciek był zachwycony jej widokiem


11.08.2010

Dziś maciek dostał piękną poduszkę uszytą przez Elę z marzycielskiej poczty.Jest zachwycony, przytula sie do niej i cieszy się wyszytym na niej krecikiem- bohaterem bajki którą lubi.Elu bardzo Ci dziekuje za prezent jaki zrobiłaś i za wywołanie uśmiechu na jego buzi.To co robisz dla dzieci z marzycielskiej poczty jest piekne i mam nadzieje ze wiele osób wezmie z Ciebie przyklad i pójdzie twoim śladem.

DZIĘKUJĘ


13.08.2010

O godz 19 rozpętała się u nas burza, która trwała do godz 5 rano! Skutkiem tego przez 19 godzin nie mieliśmy prądu ani światła. Maciek przy każdej błyskawicy płakał. Nawet bez aparatów słyszał grzmoty i bardzo sie bał. Pies także skulił sie pod stołem i nawet nie pisnoł ani nie wyszedł z tamtąd. Uspokajałam Maćka zagadywałam ale z kazdą blyskawicą płacz sie nasilał. Z trudem jakoś mi zasnoł, Przytulony do mnie i schowany pod kocem. Balam się że obudzi mi się w nocy i znowu będzie płakał ale na szczeście przespal spokojnie do rana. Takiej burzy juz dawno u nas nie bylo a z uwagi że mieszkamy blisko wody pioruny waliły az szyby drżaly.


14-15.08.2010

Trwają u nas małe dożynki gminne i festyn biesiadny zorganizowany przez naszego sołtysa i urząd miejski w Knyszynie.


Zapisane
Przebaczaj tym, którzy czasem nie mówią ludzkim głosem,
 bo człowiek jest odpowiedzialny nie tylko za uczucia, które ma dla innych,
ale i za te, które w innych budzi.
www.maciej.org.pl
 

Strona wygenerowana w 0.356 sekund z 25 zapytaniami.